당신은 주제를 찾고 있습니까 “jak zyc z dzieckiem z autyzmem – Życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu“? 다음 카테고리의 웹사이트 https://ppa.charoenmotorcycles.com 에서 귀하의 모든 질문에 답변해 드립니다: ppa.charoenmotorcycles.com/blog. 바로 아래에서 답을 찾을 수 있습니다. 작성자 Telewizja Wielkopolska 이(가) 작성한 기사에는 조회수 52,665회 및 896810 Like 개의 좋아요가 있습니다.
jak zyc z dzieckiem z autyzmem 주제에 대한 동영상 보기
여기에서 이 주제에 대한 비디오를 시청하십시오. 주의 깊게 살펴보고 읽고 있는 내용에 대한 피드백을 제공하세요!
d여기에서 Życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu – jak zyc z dzieckiem z autyzmem 주제에 대한 세부정보를 참조하세요
jak zyc z dzieckiem z autyzmem 주제에 대한 자세한 내용은 여기를 참조하세요.
Życie z dzieckiem autystycznym – Psychologgia Plus
Jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym? Wielu rodziców dzieci z autyzmem wspomina dzień, w którym usłyszeli tę diagnozę, jako jeden z …
Source: www.psychologgia-plus.pl
Date Published: 8/17/2021
View: 3622
Autyzm – inny sposób życia – Nie-Grzeczne Dzieci |
Skupianie się na autyzmie dziecka jako źródle cierpień jest szkodliwe zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka i uniemożliwia akceptację i autentyczną więź …
Source: niegrzecznedzieci.org.pl
Date Published: 2/26/2022
View: 5972
Wychowanie autystycznego dziecka – Niebieskie Pudełko
W każdym przypadku jednak, autystyczne dziecko czyni rodzicielstwo … Dorosłe życie pociechy zależy bowiem przede wszystkim od tego, …
Source: niebieskiepudelko.pl
Date Published: 6/14/2021
View: 5450
Jak dbać o dziecko z AUTYZMEM?
Jak dbać o dziecko z AUTYZMEM? · Ustal jak najbardziej przejrzystą strukturę dnia, a nawet tygodnia. · Zrób kalendarz dnia/ tygodnia ze zdjęciami dziecka …
Source: www.asysta.org
Date Published: 12/12/2021
View: 4901
Życie z autyzmem. Historie trzech matek – Twojezdrowie.pl
„Dzieci okładały go zabawkami”. „Dyrektorka kazała mi zabrać Tadzia ze szkoły, ale patrzę na to dziecko z optymizmem”. Trzy matki, trzy historie …
Source: www.rmf24.pl
Date Published: 8/8/2022
View: 251
ŻYCIE Z AUTYZMEM – Gdańsk – Przychodnia Św. Ojca Pio
U jednego dziecka na sto w Europie diagnozuje się autyzm. Objawia się on odmiennym sposobem komunikacji, wyrażania emocji, nawiązywania relacji.
Source: przychodniaojcapio.pl
Date Published: 8/9/2021
View: 7663
Samotność rodzica dziecka z autyzmem – O-media
Moje dziecko ma autyzm. Co ja teraz zrobię? Autyzm? Jak to autyzm? Co MY teraz zrobimy? Tych pytań mogę jeszcze zadać milion. Niestety są to pytania bez …
Source: o-media.pl
Date Published: 7/30/2021
View: 1605
Wpływ na rodzinę • Autyzm
W okresie dorastania dziecka autystycznego rodzice zdają sobie sprawę z tego, że ich dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością trwającą całe życie, a nadzieja, …
Source: www.autyzm.zgora.pl
Date Published: 11/21/2022
View: 9455
Jak pracować z dzieckiem z autyzmem w domu? [PORADNIK …
Jak zatem zacząć terapię dziecka z autyzmem w domu? Kluczem dla ułożenia planu terapeutycznego dla dziecka z autyzmem jest nazwa tego zaburzenia …
Source: wir-wydawnictwo.com
Date Published: 7/18/2022
View: 9025
Praca z dzieckiem ze spektrum autyzmu część I – Poradnia Alter
Niejeden raz, słyszę od rodziców: „U mojego dziecka zdiagnozowano spektrum autyzmu. Nie wiem jednak jak mogę mu pomóc, ani w jaki sposób pracować z moim …
Source: poradniaalter.pl
Date Published: 9/12/2021
View: 1353
주제와 관련된 이미지 jak zyc z dzieckiem z autyzmem
주제와 관련된 더 많은 사진을 참조하십시오 Życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu. 댓글에서 더 많은 관련 이미지를 보거나 필요한 경우 더 많은 관련 기사를 볼 수 있습니다.
주제에 대한 기사 평가 jak zyc z dzieckiem z autyzmem
- Author: Telewizja Wielkopolska
- Views: 조회수 52,665회
- Likes: 896810 Like
- Date Published: 2021. 4. 13.
- Video Url link: https://www.youtube.com/watch?v=9KgRiXr3lJk
Jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym?
Wielką trudnością opiekunów takich pociech jest brak czasu dla siebie i na odpoczynek. Zdrowe dzieci znacznie szybciej stają się względnie samodzielne, natomiast wychowanie dziecka z autyzmem wymaga nieporównywalnie więcej pracy i wyrzeczeń.
Czego się boją dzieci z autyzmem?
Dziecko z autyzmem nie czuje potrzeby nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, a nawet własną rodziną. Nie rozumie uczuć i emocji innych osób i może reagować na nie w sposób nieprzewidywalny. Przytulone przez matkę może ją odepchnąć.
Czy dzieci z autyzmem mają szansę na normalne życie?
Z jej doświadczeń wynika, że jeśli terapia jest skuteczna, to chore dziecko może w dorosłym życiu normalnie żyć. – Zdarzają się przypadki, że chorzy na autyzm zakładają rodziny, normalnie pracują – mówiła.
Czego nie robi dziecko z autyzmem?
Dzieci autystyczne cechuje też często brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponują czynności, nie wymyślają zabaw. – Dzieci z autyzmem często nie bawią się zabawkami. Kręcą się w kółko, bujają, zabawki ustawiają w szeregu i to jest ich rozrywką. Nie potrafią też bawić się symbolicznie, np.
Jak dlugo żyją Autyści?
Autyzm nie skraca oczekiwanej długości życia. Osoby z autyzmem zwykle umierają jednak w młodszym wieku niż ich rówieśnicy w =populacji ogólnej.
Jak myśli dziecko z autyzmem?
Kłopoty w komunikacji z innymi mogą objawiać się tym, że dziecko nie mówi zupełnie nic, jak również tym, że dziecko opowiada ciągle na temat swoich zainteresowań. Dziecko z autyzmem rozumie świat inaczej niż inne dzieci.
Czy dziecko z autyzmem kocha?
Osoby z autyzmem często przedstawia się jako zimne, pozbawione uczuć, aseksualne. Samo zestawienie słowa „autyzm” ze słowami „miłość”, „związek” czy „seks” wydaje się niemożliwe. Jednak osoby autystyczne kochają i chcą być kochane. Tak jak wszyscy.
Jak śpi dziecko z autyzmem?
Wśród dzieci ze spektrum autyzmu, znacznie częściej niż w przypadku dzieci neurotypowych występują problemy ze snem. Doświadcza ich od 40 do 83%. Do najczęstszych należą: • problemy z zasypianiem, • zmęczenie i obniżona jakość snu, • wczesne i częste budzenie się, • lęki i koszmary nocne.
Czy dziecko z autyzmem się śmieje?
Nawet wysokofunkcjonujące osoby z autyzmem są postrzegane jako dziwaczne – mówią z nietypową intonacją, potrafią się śmiać czy pokrzykiwać bez przyczyny, zdarza się, że wykonują nieoczekiwane gesty. Nie oznacza to, że autystyczne dzieci nie potrzebują bliskości i innych ludzi – po prostu trudniej to dostrzec.
Jak myśli osoba z autyzmem?
Dorośli autyści często uważani są za ekscentryków lub dziwaków. Stronią od ludzi, nie zachowują kontaktu wzrokowego, wykazują kłopoty z komunikacją. Autyzm u dorosłych objawia się niezdolnością do odczytywania komunikatów niewerbalnych – metafor, idiomów, aluzji.
Co lubią dzieci z autyzmem?
Gry, układanki, klocki, książeczki a nawet mebelki stymulujące rozwój dziecka autystycznego pomagają rodzicom w codziennej terapii. Ale i w zwykłych sklepach z zabawkami znajdziemy zabawki odpowiednie dla dzieci z autyzmem.
Czy autyzm mija z wiekiem?
Autyzm diagnozuje się najczęściej już w dzieciństwie i dlatego często określa się go jako „autyzm dziecięcy”. Nie oznacza to jednak, że w okresie dorosłości zaburzenie to mija – pozostaje ono , tak naprawdę, na całe życie.
Co słyszy dziecko z autyzmem?
Dziecko z autyzmem odbiera o wiele więcej bodźców, niż ty czy ja. Słyszy dźwięk upadającej monety, przytłaczający szelest reklamówki, telewizor oślepia go swoim światłem, a zapach rozpylonych w pobliżu perfum jest nie do wytrzymania.
Czy dziecko z autyzmem robi papa?
Inne objawy, które możesz zaobserwować to: Brak dążenia do kontaktów z dziećmi, preferowane zabawy w samotności. Brak gestu „papa” Nieumiejętność wyrażania emocji lub prezentowanie emocji skrajnych (nagłe wybuchy śmiechu lub płaczu)
Co jedzą dzieci z autyzmem?
Produkty zbożowe i/lub nuggetsy z mięsa kurczaka były preferowaną żywnością dla 92% dzieci z autyzmem, które miały wybiórcze preferencje żywieniowe. Jedynie dzieci z autyzmem wykazywały zachowania typu picia lub „chomikowanie” pokarmów w ustach.
Co słyszy dziecko z autyzmem?
Dziecko z autyzmem odbiera o wiele więcej bodźców, niż ty czy ja. Słyszy dźwięk upadającej monety, przytłaczający szelest reklamówki, telewizor oślepia go swoim światłem, a zapach rozpylonych w pobliżu perfum jest nie do wytrzymania.
Co lubią dzieci z autyzmem?
Gry, układanki, klocki, książeczki a nawet mebelki stymulujące rozwój dziecka autystycznego pomagają rodzicom w codziennej terapii. Ale i w zwykłych sklepach z zabawkami znajdziemy zabawki odpowiednie dla dzieci z autyzmem.
Czy autyzm postepuje?
Z autyzmu nie można się wyleczyć, ale wczesne rozpoznanie, dobrze postawiona diagnoza i niezbędne oddziaływania terapeutyczne mogą zapewnić dziecku autystycznemu względnie dobre warunki rozwoju.
Czy dziecko z autyzmem może być samodzielne?
Rozwój dzieci z autyzmem, całościowymi zaburzeniami rozwoju czy zespołem Aspergera przebiega inaczej, wolniej, często nieharmonijnie lub skokowo. Oznacza to, że pewne umiejętności mogą pojawić się później niż u rówieśników. Nie oznacza to jednak, że pojawią się same, bez nauki i ćwiczeń.
Życie z dzieckiem autystycznym
Autyzm należy do tzw. całościowych zaburzeń rozwoju, co w pewnym sensie przekłada się na to, że zmienia całe życie rodziny, w której się pojawia. Nie ma co się oszukiwać, że dziecko cierpiące na tę chorobę będzie funkcjonowało zupełnie normalnie. Z drugiej strony, nie należy również demonizować takiej diagnozy – przy odrobinie wysiłku można wypracować sobie sposoby działania, które w znacznym stopniu ułatwią naszą codzienność. Jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym?
Wielu rodziców dzieci z autyzmem wspomina dzień, w którym usłyszeli tę diagnozę, jako jeden z najgorszych w swoim życiu. Oczywiście, autyzm to nie wyrok. Trudno porównać go również do śmiertelnych chorób, takich jak np. nowotwory. Mimo to rodzice cierpiących na niego dzieci bardzo często odczuwają przerażenie, żal i złość. W pewnym sensie muszą przejść przez żałobę po tym, w jaki sposób wyobrażali sobie swoje dziecko oraz rodzicielstwo. Sam autyzm często nie jest aż tak dużym problemem jak ich własne emocje. Można powiedzieć, że dziecko, którego się spodziewali, nigdy nie przyszło na świat. W zamian pojawił się mały człowiek, który jest bardzo wymagający, a jednocześnie zupełnie inny od pozostałych maluchów. Rodzice mają ogromne trudności z zaakceptowaniem faktu, że ich własne dziecko nie przytula się do nich i nie nawiązuje z nimi „normalnej” relacji. Z drugiej strony, nadmierne skupianie się na autyzmie i traktowanie go jak tragedii jest ogromnym błędem. W ten sposób opiekunowie, zamiast układać sobie kontakty z dzieckiem w indywidualny, najlepszy w tej sytuacji sposób, sami stwarzają dodatkową barierę pomiędzy sobą a pociechą.
Innym problemem jest życie z „etykietką” autyzmu. Wbrew pozorom, dotyczy ona nie tylko samego dziecka, ale również całego systemu rodzinnego. Zwłaszcza w małych społecznościach rodzice mogą obawiać się nie tylko realnych objawów, ale także ostracyzmu, braku tolerancji i zrozumienia oraz negatywnych reakcji, jakie mogą stać się udziałem ich dziecka. Niestety, niewiele osób rzeczywiście zdaje sobie sprawę z tego, na czym polega autyzm. Część ludzi ulega stereotypom, skupiając się na łatce „zaburzenia psychicznego”. Podobna trudność dotyczy zresztą także samych rodziców – dopóki nie zadadzą sobie trudu dowiedzenia się jak najwięcej o tej chorobie, mogą czuć się bardzo zdezorientowani. Wiedząc, że opieka nad dzieckiem cierpiącym na jakiekolwiek zaburzenie wymaga specjalnego zaangażowania i jak największej świadomości, obawiają się, jak poradzą sobie z tym wyzwaniem. Nie od dziś wiadomo, że najbardziej przeraża nas to, co obce i nieznane. Na taki problem istnieje właściwie tylko jedna rada: zamiast zamartwiać się na zapas i polegać na niesprawdzonych pogłoskach, lepiej zwrócić się do specjalisty z prośbą o jak najbardziej szczegółowe wskazówki dotyczące postępowania z dzieckiem autystycznym. Czytanie wartościowych książek i publikacji na temat tego zaburzenia również nie zaszkodzi – im obszerniejsza wiedza, tym większe wsparcie udzielane dziecku, które jest tu przecież najważniejsze.
Aby zrozumieć, jak trudne może być życie rodziców dziecka autystycznego, należy dowiedzieć się, na czym właściwie polega to zaburzenie. Autyzm to choroba, która sprawia, że dziecko nie rozumie norm społecznych, co wpływa na trudności związane z podporządkowaniem się im, a także ma bardzo zaburzony kontakt z otoczeniem. Dzieci autystyczne często nie mówią, nie potrafią komunikować się gestem, nie wykonują próśb i poleceń. Nie rozumieją pojęć abstrakcyjnych, a w dodatku nierzadko są bardzo przywiązane do różnego rodzaju rytuałów. Lubią powtarzalność i często koncentrują się na szczegółach, które z punktu widzenia innych wydają się nic nieznaczące. Oczywiście, powyższy opis jest bardzo uproszczony i uśredniony. W rzeczywistości trudności związane z życiem z dzieckiem autystycznym w dużej mierze wynikają również z faktu, że w przypadku każdej osoby zaburzenie może przebiegać inaczej. Każdy przypadek jest wyjątkowy i należy rozpatrywać go indywidualnie, a co za tym idzie – nie istnieje jeden zestaw reguł, które muszą stosować wszyscy rodzice dzieci cierpiących na autyzm.
Wielką trudnością opiekunów takich pociech jest brak czasu dla siebie i na odpoczynek. Zdrowe dzieci znacznie szybciej stają się względnie samodzielne, natomiast wychowanie dziecka z autyzmem wymaga nieporównywalnie więcej pracy i wyrzeczeń. Z tego powodu rodzice takich maluchów są znacznie bardziej zmęczeni, ponieważ rzadko mogą pozwolić sobie na prawdziwy odpoczynek. Z drugiej strony, wielu z nich z różnych przyczyn wpada w pułapkę wyręczania swoich pociech w niemal każdej kwestii. W ten sposób tworzy się błędne koło – dziecko nie ma naturalnej potrzeby odkrywania świata i uczenia się nowych rzeczy, wobec czego samo z siebie nie staje się coraz bardziej samodzielne. Rodzice są mu niezbędni przy wszystkich codziennych czynnościach, przez co mają jeszcze mniej czasu dla siebie. Tymczasem takie działanie może dziecku tylko zaszkodzić, ponieważ aby rozwijało się jak najlepiej, musi być motywowane do ciągłej nauki i aktywności.
Autyzm – inny sposób życiaNie-Grzeczne Dzieci
Autyzm – inny sposób życia
„Nie płaczcie!”
Punkt widzenia: autyzm – inny sposób życia
Sinclair J., (1993), „Nie płaczcie! Our voice. Część 1, nr 3”
Tekst Jima Sinclaira został przetłumaczony przez Michele Isaac*, sprawdzony przez Paula Trehina, którym serdecznie dziękujemy.
Rodzice często opowiadają, że moment, w którym dowiedzieli się o autyzmie swojego dziecka, był traumatycznym przeżyciem. Osoby nie cierpiące na to zaburzenie, pojmują autyzm jako wielką tragedię, a rodzice czują rozczarowanie i nieustanny smutek w późniejszym życiu.
Ten żal nie wynika jednak z samego autyzmu dziecka. To raczej żal po utracie dziecka normalnego, na które rodzice czekali i którego się spodziewali. Postawa rodziców i różnica między tym, czego rodzice oczekują od swojego dziecka w zależności od jego wieku, a jego rzeczywistym rozwojem, powodują więcej stresu i lęku, niż autentyczne trudności związane z autyzmem.
Pewien żal jest naturalny po to, żeby rodzice przyzwyczaili się, że wydarzenie, na które czekali, jak i wzajemna relacja, której się spodziewali z radością, nie nadejdą. Smutek dotyczący dziecka normalnego, które sobie wyobrażali, odmienny jest od sposobu postrzegania przez rodziców dziecka, które w rzeczywistości mają: dziecko autystyczne potrzebuje wsparcia dorosłych i jest w stanie zbudować z nimi normalne relacje, jeśli tylko da mu się szansę. Skupianie się na autyzmie dziecka jako źródle cierpień jest szkodliwe zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka i uniemożliwia akceptację i autentyczną więź między nimi. W interesie tak jednych jak i drugich, zachęcam rodziców do radykalnej zmiany sposobu, w jaki postrzegają chorobę swojego dziecka.
Zachęcam do postrzegania autyzmu i waszego smutku z naszego punktu widzenia.
Autyzm nie jest dodatkiem.
Autyzm nie jest rzeczą, którą się „ma”, ani „muszlą”, w której się człowiek może zamknąć. Nie ma normalnego dziecka schowanego za autyzmem. Autyzm to sposób bycia. Opanowuje i zabarwia wszystkie doświadczenia, wszystkie odczucia, percepcję, każdą myśl, emocję, każdy aspekt życia. Nie można oddzielić autyzmu od człowieka… a gdyby nawet było to możliwe, osoba która by pozostała, nie byłaby tą samą osobą, co przedtem.
To bardzo ważne, więc pomyślcie o tym przez chwilkę: autyzm to sposób bycia, nie można oddzielić człowieka od autyzmu.
I tak, kiedy rodzice mówią:
Wolałbym, żeby moje dziecko nie miało autyzmu…,
tak naprawdę mówią:
Chciałbym, żeby dziecko autystyczne, które mam, nie istniało, a w zamian mieć inne (nie autystyczne).
Przeczytajcie to jeszcze raz. To właśnie mówią rodzice, którzy wyznają, że czują się przygnębieni swoim życiem. To właśnie mają na myśli, prosząc o uzdrowienie. To właśnie rozumiemy, kiedy mówią o swoich nadziejach i wielkich marzeniach, nas dotyczących: chcielibyście, abyśmy pewnego dnia przestali istnieć i na naszym miejscu pojawili się inni, których moglibyście kochać.
Autyzm nie jest nieprzeniknionym murem.
Staracie się nawiązać kontakt z waszym dzieckiem, a ono nie reaguje. Ono was nie widzi, a wy nie możecie do niego dotrzeć; nic się nie dzieje. Jest to rzecz, którą najtrudniej znieść, prawda?
Jednak to nieprawda.
Zastanówcie się jeszcze raz: staracie się nawiązać kontakt rodzic-dziecko, ale używacie do tego waszego pojęcia zdrowego dziecka, waszych własnych uczuć rodzicielskich, waszych doświadczeń i intuicji w nawiązywaniu kontaktów. A dziecko reaguje w sposób, którego nie można zaklasyfikować w znanym wam systemie zachowań.
Nie chodzi o to, że dziecko nie jest w stanie się kontaktować. Oznacza to jedynie, że używacie systemu porozumiewania, który jest powszechny, powszechnie rozumianych znaków i oznaczeń, czego nie podziela wasze dziecko. To tak jakbyście próbowali poprowadzić serdeczną pogawędkę z kimś, kto nie mówi w waszym języku. Oczywiste jest, że ta osoba nie zrozumie o czym mówicie, nie odpowie w taki sposób, jakiego od niej oczekujecie i że cała konwersacja będzie wydawać się jej dziwna i nieprzyjemna.
Trzeba włożyć więcej wysiłku w rozmowę z osobą, która nie rozumie waszego rodzinnego języka. A autyzm jest zakorzeniony jeszcze głębiej niż kultura czy język; osoby autystyczne są „obcymi” w jakiejkolwiek społeczności. Musicie przestać rozmyślać o bogactwie znaczeń. Będziecie musieli nauczyć się zejść do poziomu bardziej podstawowego niż sobie kiedykolwiek wyobrażaliście, nauczyć się wszystko tłumaczyć i sprawdzać, czy wasze tłumaczenie zostało dobrze zrozumiane. Będziecie musieli wyzbyć się pewności, wynikającej z faktu, że jesteście u siebie w rodzinie, że opiekujecie się waszym własnym dzieckiem, i pozwolić waszemu dziecku uczyć was jego języka, i wprowadzić was do jego świata.
Jeśli uda wam się osiągnąć rezultat, nie będzie to jeszcze zupełnie normalna relacja rodzic-dziecko. Wasze autystyczne dziecko może nauczy się mówić, pójdzie do normalnej szkoły, gimnazjum, będzie posiadać prawo jazdy i zawód, i żyć zupełnie niezależnie. I nigdy nie będzie miał z wami takich samych relacji, co zdrowe dziecko ze swoimi rodzicami. Wasze dziecko może równie dobrze nigdy nie nauczyć się mówić, chodzić do szkoły specjalnej, pracować w miejscu chronionym albo być zamknięte w placówce specjalistycznej i przez całe dorosłe życie potrzebować stałej opieki i nadzoru… i mimo to nie być dla was nieosiągalnym. Mamy bardzo różne sposoby nawiązywania kontaktów. Obstając przy rzeczach, które dla was są normalne, możecie napotkać frustrację, rozczarowanie, uraz, a nawet wściekłość i nienawiść. A spróbujcie bez uprzedzeń otwarcie podejść do nauki nowych rzeczy, a zobaczycie świat, którego nawet nie umielibyście sobie wyobrazić.
Tak, wymaga to więcej wysiłku niż nawiązywanie relacji z osobą nie autystyczną. Jest to jednak możliwe, o ile osoby nie autystyczne nie mają większych kłopotów w komunikowaniu. Robimy to całe życie. Każdy z nas, kto uczy się z wami rozmawiać, każdy z nas, któremu udaje się choć trochę funkcjonować w waszym społeczeństwie, i wreszcie każdy z nas, kto wychodzi i próbuje z wami nawiązać kontakt, znajduje się na obcym dla siebie terenie i kontaktuje się z obcymi. Całe życie tak robimy. A potem wy nam mówicie, że nie jesteśmy w stanie się kontaktować.
Autyzm to nie śmierć
Z pewnością autyzm nie jest tym, czego spodziewają się rodzice, kiedy oczekują potomka. Spodziewają się dziecka, które będzie takie jak oni, będzie żyło w tym samym świecie, i będzie się można z nim porozumieć bez specjalnego przygotowania, jak do rozmowy z obcokrajowcem. Nawet jeśli dziecko nie jest autystyczne, ale niepełnosprawne, rodzice mają nadzieję, że da się z nim porozumieć za pomocą słów, które im wydają się normalne; i w większości przypadków, nawet biorąc pod uwagę ograniczenia niektórych niepełnosprawnych, udaje się zbudować ten rodzaj więzi, którego oczekiwali rodzice.
Ale nie jeśli dziecko jest autystyczne. Najwięcej zmartwień bierze się stąd, że nie pojawia się relacja, którą mieli nadzieję zbudować z dzieckiem. Jest to bardzo prawdziwy smutek i trzeba nauczyć się z nim sobie radzić, aby dalej żyć…
Nie chodzi tu o autyzm.
Bierze się on stąd, że spodziewaliście się czegoś bardzo ważnego dla was i czekaliście na to z wielką radością i ekscytacją, może nawet przez chwilę pomyśleliście, że jest już tak naprawdę… A potem stopniowo, bądź nagle, musieliście przyznać się, że rzecz, której wyczekiwaliście, nie nadeszła wcale.
Tego samego doświadczają rodzice, których dziecko przychodzi na świat martwe albo umiera wkrótce po porodzie, a oni muszą patrzeć na jego umieranie w pierwszych chwilach życia. Nie chodzi tu o autyzm, ale o niespełnione marzenia. Najlepszym miejscem do jakiego takie osoby mogą się udać nie są instytucje zajmujące się autyzmem, ale organizacje zajmujące się wspieraniem rodziców w żałobie po dziecku albo grupy wsparcia. Tam rodzice stawią czoła stracie, jaką ponieśli… nie zapomną o niej, ale pozostawią ją w przeszłości, skąd nie będzie ich już ranić w każdej chwili życia. Nauczą się akceptować fakt, że ich dziecko odeszło na zawsze i już nie wróci. Co najważniejsze, nauczą się nie przenosić żalu po stracie dziecka na pozostałe. Dobrze jest, jeśli jedno z dzieci rodzi się w momencie, kiedy opłakuje się zmarłe.
Nie straciliście dziecka przez autyzm. Straciliście dziecko, ponieważ takie dziecko jakie sobie wymarzyliście nigdy się nie narodziło. Nie jest temu winne dziecko autystyczne, które żyje z wami, nie powinniśmy za to cierpieć. Potrzebujemy i zasługujemy na rodziny, których obchodzimy i którzy doceniają nas za to, jacy jesteśmy, a nie rodzin, które mają nasz obraz zaciemniony przez jakieś wymarzone dzieci, które nigdy nie istniały. Martwcie się tym, jeśli macie taką potrzebę. Ale nie smućcie się nami. Jesteśmy żywi, prawdziwi i czekamy aż poświęcicie nam uwagę.
To właśnie organizacje zajmujące się autyzmem powinny robić: nie opłakiwać tego, czego nie ma, ale pomóc odkrywać to co jest. Potrzebujemy was, waszej pomocy i zrozumienia. Według nas wasz świat nie jest zbyt otwarty, a my nie zmienimy go bez pomocy z waszej strony. Tak, z autyzmem wiąże się pewna tragedia: nie dlatego, kim my jesteśmy, ale z powodu rzeczy, które nam się przytrafiają. Tym się smućcie, jeśli już czymś musicie. Albo raczej złośćcie się na to… i zróbcie coś. Tragedia nie polega na tym, że istniejemy, ale na tym, że w waszym świecie nie ma dla nas miejsca. Jak może być inaczej, skoro nasi właśni rodzice opłakują fakt, że się urodziliśmy?
Popatrzcie na swoje autystyczne dziecko i pomyślcie, kim ono nie jest. I sami powiedzcie: „Nie jest to dziecko, jakiego się spodziewałem i planowałem. To nie jest dziecko, którego oczekiwałam przez wszystkie miesiące ciąży i godziny pracy. To nie jest dziecko, z którym chciałem dzielić wszystkie moje doświadczenia. To dziecko nigdy się nie pojawiło. Dziecko, które mam, nie jest tym dzieckiem”. Następnie popłaczcie, jeśli macie potrzebę – ale nie przy dziecku – i zacznijcie uczyć się pozwalać rzeczom toczyć się swoim torem.
Kiedy już przełamiecie się, spójrzcie na swoje dziecko i powiedzcie: „To nie jest dziecko którego się spodziewałem i planowałem. To nieziemskie dziecko, które wylądowało w moim życiu przez przypadek. Nie wiem, kim jest to dziecko i co się z nim stanie. Ale wiem, że to dziecko, któremu nie powiodło się w obcym świecie, bo pozbawione jest rodziców swojego gatunku, którzy by się nim zaopiekowali, tak jak tego potrzebuje. Potrzebuje kogoś, żeby się nim zajmował, żeby go uczył, żeby mu tłumaczył i go bronił. A skoro to obce dziecko pojawiło się w moim życiu, ta praca należy do mnie i cieszę się z tego”.
Jeśli taka perspektywa napawa was entuzjazmem, przyłączcie się do nas, z siłą i determinacją, nadzieją i radością. Przed nami niezwykła przygoda – życie.
Jim Sinclair
*Isaac Michele – Kierownik Centrum Innowacji w Ortopedagogiki (Centre pour l’Innovation en Orthopedagogie, departement de l’Orthopedagogie) Uniwersytetu w Mons-Hainaut, Place du Parc 18, B-7000 MONS, BELGIQUE
Wychowanie autystycznego dziecka
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie – doświadczenia pokazują, że informacji i świadomości w tym zakresie jest wciąż zbyt mało. Bycie rodzicem małego autysty, choć bywa wielkim wyzwaniem, jest też wszak źródłem radości i dumy!
Przypomnijmy, że autyzm nie jest chorobą, ale zaburzeniem mózgu, które prowadzi do społecznego wycofania człowieka. Spektrum jego objawów jest szerokie i może mieć różny zakres, ale odpowiednie podejście i terapia od najmłodszych lat robią kolosalną różnicę dla jakości dorosłego życia. W każdym przypadku jednak, autystyczne dziecko czyni rodzicielstwo trudniejszym i bardziej wymagającym, co należy traktować jednak nie w kategoriach ciężaru, ale raczej właśnie wyzwania.
Po pierwsze, nie obwiniaj!
Pierwsze symptomy autyzmu mogą być wprawdzie widoczne już około 6 miesiąca życia (brak uśmiechu w odpowiedzi na znajome twarze), ale najwcześniejsza diagnoza stanowiona jest zazwyczaj między 18 a 24 miesiącem życia dziecka. Jak się łatwo domyśleć, spada ona więc często na rodziców jak grom z jasnego nieba. Pojawia się niedowierzanie, złość na los, czasem rozpacz, a nawet poczucie winy. Próbując znaleźć odpowiedź na pytanie „dlaczego?”, zaczynamy jednak kopać pod całą rodziną niebezpieczny dół.
Naukowcy bowiem jak dotąd domyślają się zaledwie przyczyn autyzmu, który rozwija się już w okresie płodowym. Mówi się o czynnikach genetycznych, zaburzeniach metabolicznych, ekspozycji na toksyczne substancje i wirusy, a nawet starszym wieku rodziców. Przekładanie tych przypuszczeń na decyzje, które podjęliście jako rodzice, nie ma żadnego sensu. Ani farba wybrana do pokoju, ani szczepionki, ani styl waszego rodzicielstwa nie są przyczyną autyzmu! Bezpodstawne obwinianie czy wyrzuty sumienia nic też nie dadzą – autyzm nie da się cofnąć, można go tylko próbować okiełznać!
Czego można się spodziewać w pierwszych latach?
U wielu dzieci spektrum autyzmu jest na tyle subtelne, że zdiagnozowane zostaje dopiero w latach szkolnych. Oznacza to, że wczesne dzieciństwo przebiega właściwie niezaburzenie z drobnymi tylko „zająknięciami” czy obserwacjami, które zawsze można zrzucić na karb indywidualności maluszka.
Zdarza się jednak, że autystyczne dzieci do lat trzech wykazują już typowe dla tego zaburzenia deficyty w sferze rozwoju społecznego i komunikacyjnego. Mogą więc nie reagować na własne imię, preferować cichą, samotną zabawę i negatywnie reagować na oznaki czułości ze strony bliskich. Często nie chcą też dzielić się, pokazywać ani oddawać komukolwiek interesujących je przedmiotów. Do objawów tych należy pochodzić z dużym spokojem i empatią – zmuszanie autystycznego dziecka do dzielenia się zabawkami nie przynosi na przykład żadnych pozytywnych skutków!
Autystyczne zachowania w późniejszym wieku
Z czasem trudności w codziennym życiu może być coraz więcej. Dziecko będzie prawdopodobnie niechętnie uczestniczyło w konwersacjach, będzie unikać kontaktu wzrokowego i utrzymywać będzie swoją niezależność, a nawet alienację. Coraz widoczniejsze staną się również kłopoty z odczytywaniem i rozumieniem emocji czy mowy ciała dorosłych i innych dzieci, a dodatkowo pojawią się budzące niepokój powtarzalne, a wręcz obsesyjne czynności. W szczególności maluch:
źle reagować będzie na wszystkie zmiany w codziennej rutynie;
zamiast zabawy będzie preferował układanie i sortowanie zabawek, a zachowanie tego ładu będzie dla nieco sprawą życia i śmierci;
zacznie rozwijać pogłębione, a czasem wręcz uporczywe zainteresowanie danym tematem;
będzie zaskakująco silnie reagować na wiele bodźców zmysłowych.
Uwaga! Nie zawsze potencjalnie autystyczne zachowania są podstawą do postawienia diagnozy. Istnieje wiele problemów natury ściśle fizycznej, które wywołują u dzieci zaburzenia zachowania.
Posiłki z małym autystą
Dzieci ze spektrum autyzmu podnoszą pojęcie grymaszenia przy jedzeniu do zupełnie innego poziomu. Trzeba więc przygotować się, że domowe posiłki mogą stać się wielką próbą sił, a nierzadko i źródłem częstych konfliktów. Już sama nadwrażliwość zmysłowa sprawia, że autystom trudno jest zaakceptować niektóre smaki i konsystencje – w efekcie mogą oni chcieć konsumować jedynie dania płynne i kremowe lub przeciwnie, chrupiące. Upodobania te warto brać pod uwagę, nie rezygnując oczywiście z zasad zdrowego odżywiania.
Problemem bywa ułożenie poszczególnych pokarmów na talerzu, ich kolory, temperatura, a nawet rodzaj sztućców. Niestety, niezadowolone dziecko nie potrafi reagować w sposób współmierny do problemu – będzie więc często głośne, histeryczne, a nawet agresywne. Wielu rodzinom pomaga konsultacja ze specjalną doradcą ds. żywienia.
Oczy dookoła głowy
Autystyczne dzieci nie trzymają się spódnicy mamy i nie są zbyt rygorystyczne w wykonywaniu poleceń. W efekcie bardzo często zdarza się, że odmaszerowują w dal, nie zwracając specjalnej uwagi na zagrożenia ze strony otoczenia. Takie samowolne wycieczki mogą skończyć się tragicznie.
Dlatego też małym autystom należy poświęcić wiele uwagi, a praktycznie zawsze ktoś powinien mieć na nich „oko”. Największe nasilenie wędrówek obserwuje się około 4 roku życia, ale problem jest dość widoczny nawet do wieku lat 10.
Obserwacji i uwagi wymagają również wszystkie sytuacje zmiany, które są szczególnie stresujące dla autystycznych dzieci. Przeprowadzka, zmiana przedszkola czy szkoły, nowi znajomi – wszystko to może być iskrą zapalną i źródłem poważnego kryzysu. Rodzice z biegiem czasu muszą więc nauczyć się wyłapywać niebezpieczne bodźce i odpowiednio wcześnie reagować. Dziecko dobrze przygotowane do zmiany zniesie ją o wiele lepiej!
Kluczowa rola terapii
Wychowanie autystycznego dziecka nie polega jednak na przystosowywaniu się do jego potrzeb i unikaniu sytuacji zapalnych. Dorosłe życie pociechy zależy bowiem przede wszystkim od tego, w jaki sposób pomożemy jej przezwyciężać ograniczenia związane z neurologicznymi zaburzeniami. Współcześnie na świecie prowadzi się bardzo wiele ciekawych i obiecujących terapii, które pozwalają autystom zrozumieć i ominąć przeszkody stojące na drodze do w miarę normalnego życia towarzyskiego czy profesjonalnego. Mowa o szerokim wachlarzu technik behawioralnych, komunikacyjnych, grupowych czy zajęciowych, które racjonalizują zachowania i uczą żyć w społeczeństwie.
O czym jeszcze warto pamiętać?
Autystyczne dzieci myślą i czują inaczej niż większość z nas, w związku z tym tak trudno je zrozumieć. Kto jednak, jak nie rodzice miałby uczynić ten wysiłek? Doświadczenia pokazują, że empatyczna rodzina, bezpieczny dom i dobrze dobrana terapia są w stanie zdziałać cuda. Pamiętajmy, że:
Autystyczne dzieci nie mówią wiele, ale mają bardzo bogate wnętrze!
Autyzm nie oznacza braku uczuć – te dzieci kochają i chcą być kochane;
Autyści potrzebują przyjaciół i doskonale rozwijają się w towarzystwie zwierząt;
Autystyczne dzieci potrzebują więcej cierpliwości, nie zaś dyscypliny;
Autyzm bardzo często skojarzony jest z genialnymi wprost zdolnościami – wspierając ich rozwój dajemy dziecku szansę na znalezienie swojej drogi życia;
– wspierając ich rozwój dajemy dziecku szansę na znalezienie swojej drogi życia; Słynnymi autystami byli m.in. Albert Einstein, Hans Christian Andersen, Mozart czy Newton!
Bibliografia:
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html
https://childmind.org/guide/parents-guide-to-autism/
https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/things-parents-of-children-on-the-autism-spectrum-want-you-to-know/
https://link.springer.com/article/10.1007/s40474-014-0037-z
Tagi: autystyczne dziecko
Jak dbać o dziecko z AUTYZMEM?
Autyzm Dziecięcy jest zaburzeniem dotykającym wiele obszarów funkcjonowania dziecka. Poza nieharmonijnym rozwojem psychologicznym i edukacyjnym, dołącza szereg problemów z przetwarzaniem bodźców sensorycznych (zmysłowych), jak również kłopoty natury medycznej, związane m.in. z nietolerancjami pokarmowymi, nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego, trawiennego.
Dla dziecka z Autyzmem otoczenie jest często niezrozumiałe. Otaczają go ludzie, z którymi nie potrafi się porozumieć, dzieją się rzeczy, których nie umie przewidzieć, otacza go nadmiar męczących go dźwięków, obrazów, zapachów lub jest ich zbyt mało, aby cokolwiek poczuć. Zrozumienie specyfiki tego zaburzenia skłania do zastanowienia się, co możemy zrobić?
Jak zatem dbać o dziecko z autyzmem? Jakie kroki można podjąć, aby ułatwić mu codzienne funkcjonowanie?
Oto kilka wskazówek:
1. Terapia dziecka z Autyzmem.
Powinna ona przebiegać na kilku obszarach:
terapia psychologiczna – wyrównuje deficyty rozwojowe. Terapeuta prowadzi zajęcia z dzieckiem, ale jest również konsultantem rodziny. Korzystaj z jego porad w sprawie codziennego życia z dzieckiem.
– wyrównuje deficyty rozwojowe. Terapeuta prowadzi zajęcia z dzieckiem, ale jest również konsultantem rodziny. Korzystaj z jego porad w sprawie codziennego życia z dzieckiem. terapia sensoryczna – obejmuje dostarczenie odpowiedniej ilość bodźców zmysłowych w kontrolowanych warunkach.
– obejmuje dostarczenie odpowiedniej ilość bodźców zmysłowych w kontrolowanych warunkach. opieka biomedyczna – obejmuje prowadzenie diety (najczęściej bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej), często leczenie chorób jelit, suplementację pierwiastkami, których brakuje w organizmie, niekiedy również oczyszczanie z metali ciężkich. Prawidłowo prowadzona opieka biomedyczna stwarza warunki do innych rodzajów pomocy. Eliminuje wiele niekorzystnych zachowań.
– obejmuje prowadzenie diety (najczęściej bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej), często leczenie chorób jelit, suplementację pierwiastkami, których brakuje w organizmie, niekiedy również oczyszczanie z metali ciężkich. Prawidłowo prowadzona opieka biomedyczna stwarza warunki do innych rodzajów pomocy. Eliminuje wiele niekorzystnych zachowań. terapie wspomagające – towarzyszą głównemu nurtowi terapii i mogą przybierać różne formy, m.in. Trening słuchowy, Ruch rozwijający wg Weroniki Sherborne, Gimnastyka Mózgu wg Dennisona, Dogoterapia, Hipoterapia, Delfinoterapia, Muzykoterapia i wiele innych.
2. Pokój dziecka z autyzmem. Ogranicz ilość niepotrzebnych bodźców zmysłowych:
Zadbaj o gładkie ściany, najlepiej w jasnym, pastelowym kolorze
Zrezygnuj z tapet we wzroki, wzorzystych zasłon, rolet czy wykładzin
Zabawki poukładaj w jednokolorowych, zamykanych pudłach lub szafkach (dobrze jeśli uda się je powiesić na ścianie poza zasięgiem dziecka- to motywuje do poproszenia o ulubione zabawki). Dobrym pomysłem jest podpisanie pudełek lub umieszczenie piktogramów, czyli rysunków przedstawiających grupy zabawek w danym pudle.
Nie przemeblowuj pokoju zbyt często- to zaburza poczucie bezpieczeństwa dziecka
Jeśli to możliwe, powyższe zasady wprowadź w całym domu. Mała ilość bodźców zwiększa szanse na skupienie twojego dziecka i daje mu możliwość odpoczęcia.
3. Codzienne życie w domu.
Ustal jak najbardziej przejrzystą strukturę dnia, a nawet tygodnia. Daj dziecku szansę na odnalezienie się w tym niezrozumiałym świecie.
Zrób kalendarz dnia/ tygodnia ze zdjęciami dziecka wykonującymi różne czynności. To ułatwi mu zorientowanie się w kolejności następujących po sobie aktywności i pozwoli poczuć się bezpieczniej.
Zadbaj aby radio i telewizor były włączane tylko na określony, krótki czas. Ogranicz dziecku ten nadmiar bodźców .
Włączaj tylko jeden sprzęt domowy na raz. Jeśli Twoje dziecko ma nadwrażliwy słuch, na pewno będzie Ci za to wdzięczne.
Jedzcie przy stole
Wprowadź jasne zasady, kiedy jedzenie to jedzenie, kiedy zabawa to zabawa
Zadbaj o czas na przyjemności, żeby dziecko miało możliwość odreagowania trudności całego dnia
Zaangażuj wszystkich członków rodziny do przestrzegania ustalonych zasad.
4. Wyjścia
unikaj w miarę możliwości wychodzenia do centrów handlowych, supermarketów, lunaparków. Te miejsca są bombą bodźców wzrokowych, słuchowych, węchowych.
Jeśli to możliwe, nie zabieraj dziecka na huczne imprezy, wesela, itp. Zabieranie go w miejsca głośne i pełne ludzi i świateł może tylko pogorszyć jego kondycje. To nie prawda, że „przyzwyczai się”. W przypadku dzieci z autyzmem ta zasada się nie sprawdza.
Jeśli musisz zabrać malca na zakupy postaraj się to sprawnie zorganizować.
Zabieraj dziecko w miejsca spokojne. Sprawdź gdzie czuje się najlepiej, gdzie jest spokojny, niepobudzony. Może będzie to las czy park.
5. Wasza relacja:
Chwal swoje dziecko za najdrobniejszy kontakt z Tobą. Chwal każde spojrzenie, każdy gest w Twoją stronę.
Odnajdź przedmioty, aktywności, miejsca które Twoje dziecko najbardziej lubi. To może stanowić dla niego wielką nagrodę po trudach terapii i dnia codziennego.
Baw się z dzieckiem spontanicznie tak jak ono lubi. Dołącz do jego niekiedy „dziwnych” zachowań. Niech poczuje, że nie jest samo w tym niezrozumiałym świecie, że jest kochane i akceptowane.
Pozwól dziecku stopniowo włączać się w Twój świat.
Marta Ramm, psycholog
Katarzyna Osak, psycholog
ASYSTA Punkt Pomocy Psychologicznej
Życie z dzieckiem autystycznym
Autyzm należy do tzw. całościowych zaburzeń rozwoju, co w pewnym sensie przekłada się na to, że zmienia całe życie rodziny, w której się pojawia. Nie ma co się oszukiwać, że dziecko cierpiące na tę chorobę będzie funkcjonowało zupełnie normalnie. Z drugiej strony, nie należy również demonizować takiej diagnozy – przy odrobinie wysiłku można wypracować sobie sposoby działania, które w znacznym stopniu ułatwią naszą codzienność. Jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym?
Wielu rodziców dzieci z autyzmem wspomina dzień, w którym usłyszeli tę diagnozę, jako jeden z najgorszych w swoim życiu. Oczywiście, autyzm to nie wyrok. Trudno porównać go również do śmiertelnych chorób, takich jak np. nowotwory. Mimo to rodzice cierpiących na niego dzieci bardzo często odczuwają przerażenie, żal i złość. W pewnym sensie muszą przejść przez żałobę po tym, w jaki sposób wyobrażali sobie swoje dziecko oraz rodzicielstwo. Sam autyzm często nie jest aż tak dużym problemem jak ich własne emocje. Można powiedzieć, że dziecko, którego się spodziewali, nigdy nie przyszło na świat. W zamian pojawił się mały człowiek, który jest bardzo wymagający, a jednocześnie zupełnie inny od pozostałych maluchów. Rodzice mają ogromne trudności z zaakceptowaniem faktu, że ich własne dziecko nie przytula się do nich i nie nawiązuje z nimi „normalnej” relacji. Z drugiej strony, nadmierne skupianie się na autyzmie i traktowanie go jak tragedii jest ogromnym błędem. W ten sposób opiekunowie, zamiast układać sobie kontakty z dzieckiem w indywidualny, najlepszy w tej sytuacji sposób, sami stwarzają dodatkową barierę pomiędzy sobą a pociechą.
Innym problemem jest życie z „etykietką” autyzmu. Wbrew pozorom, dotyczy ona nie tylko samego dziecka, ale również całego systemu rodzinnego. Zwłaszcza w małych społecznościach rodzice mogą obawiać się nie tylko realnych objawów, ale także ostracyzmu, braku tolerancji i zrozumienia oraz negatywnych reakcji, jakie mogą stać się udziałem ich dziecka. Niestety, niewiele osób rzeczywiście zdaje sobie sprawę z tego, na czym polega autyzm. Część ludzi ulega stereotypom, skupiając się na łatce „zaburzenia psychicznego”. Podobna trudność dotyczy zresztą także samych rodziców – dopóki nie zadadzą sobie trudu dowiedzenia się jak najwięcej o tej chorobie, mogą czuć się bardzo zdezorientowani. Wiedząc, że opieka nad dzieckiem cierpiącym na jakiekolwiek zaburzenie wymaga specjalnego zaangażowania i jak największej świadomości, obawiają się, jak poradzą sobie z tym wyzwaniem. Nie od dziś wiadomo, że najbardziej przeraża nas to, co obce i nieznane. Na taki problem istnieje właściwie tylko jedna rada: zamiast zamartwiać się na zapas i polegać na niesprawdzonych pogłoskach, lepiej zwrócić się do specjalisty z prośbą o jak najbardziej szczegółowe wskazówki dotyczące postępowania z dzieckiem autystycznym. Czytanie wartościowych książek i publikacji na temat tego zaburzenia również nie zaszkodzi – im obszerniejsza wiedza, tym większe wsparcie udzielane dziecku, które jest tu przecież najważniejsze.
Aby zrozumieć, jak trudne może być życie rodziców dziecka autystycznego, należy dowiedzieć się, na czym właściwie polega to zaburzenie. Autyzm to choroba, która sprawia, że dziecko nie rozumie norm społecznych, co wpływa na trudności związane z podporządkowaniem się im, a także ma bardzo zaburzony kontakt z otoczeniem. Dzieci autystyczne często nie mówią, nie potrafią komunikować się gestem, nie wykonują próśb i poleceń. Nie rozumieją pojęć abstrakcyjnych, a w dodatku nierzadko są bardzo przywiązane do różnego rodzaju rytuałów. Lubią powtarzalność i często koncentrują się na szczegółach, które z punktu widzenia innych wydają się nic nieznaczące. Oczywiście, powyższy opis jest bardzo uproszczony i uśredniony. W rzeczywistości trudności związane z życiem z dzieckiem autystycznym w dużej mierze wynikają również z faktu, że w przypadku każdej osoby zaburzenie może przebiegać inaczej. Każdy przypadek jest wyjątkowy i należy rozpatrywać go indywidualnie, a co za tym idzie – nie istnieje jeden zestaw reguł, które muszą stosować wszyscy rodzice dzieci cierpiących na autyzm.
Wielką trudnością opiekunów takich pociech jest brak czasu dla siebie i na odpoczynek. Zdrowe dzieci znacznie szybciej stają się względnie samodzielne, natomiast wychowanie dziecka z autyzmem wymaga nieporównywalnie więcej pracy i wyrzeczeń. Z tego powodu rodzice takich maluchów są znacznie bardziej zmęczeni, ponieważ rzadko mogą pozwolić sobie na prawdziwy odpoczynek. Z drugiej strony, wielu z nich z różnych przyczyn wpada w pułapkę wyręczania swoich pociech w niemal każdej kwestii. W ten sposób tworzy się błędne koło – dziecko nie ma naturalnej potrzeby odkrywania świata i uczenia się nowych rzeczy, wobec czego samo z siebie nie staje się coraz bardziej samodzielne. Rodzice są mu niezbędni przy wszystkich codziennych czynnościach, przez co mają jeszcze mniej czasu dla siebie. Tymczasem takie działanie może dziecku tylko zaszkodzić, ponieważ aby rozwijało się jak najlepiej, musi być motywowane do ciągłej nauki i aktywności.
Autyzm u dzieci. Jak zachowuje się dziecko z autyzmem?
Autyzm u dzieci rozpoczyna się bardzo wcześnie. Zazwyczaj pierwsze objawy zauważają zaniepokojeni rodzice – dziecko nie mówi, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego i nie rozumie poleceń. Jakie są inne objawy autyzmu wczesnodziecięcego i rokowania dotyczące tego zaburzenia? Podpowiadamy!
Autyzm u dzieci (inaczej autyzm wczesnodziecięcy) to zespół zaburzeń ze spektrum autyzmu związana z występowaniem zaburzeń rozwoju. Pojawia się zazwyczaj w pierwszych trzech latach życia dziecka, cztery razy częściej u chłopców. Jakie są objawy i rokowania autyzmu u dzieci oraz jak wygląda leczenie? Sprawdź!
Autyzm u dzieci powstaje na skutek zaburzeń neurologicznych, które zakłócają pracę mózgu. Dziecko z autyzmem najczęściej przestaje mówić, zaczyna unikać kontaktów z ludźmi i jest niezainteresowane zabawą z rówieśnikami. Symptomy choroby niepokoją rodziców, którzy zaczynają zauważać dziwne zachowania swoich podopiecznych.
Autyzm u dzieci – jak zachowuje się dziecko z autyzmem?
Autyzm u dzieci daje szereg podobnych objawów. Dwulatek, który powinien już nazywać osoby, przedmioty i czynności i rozumieć proste zdania i polecenia, ma problem z tą sferą. Nie utrzymuje kontaktu wzrokowego z matką, ignoruje głośne dźwięki przy jednoczesnym zainteresowaniu cichymi dźwiękami. Dziecko z autyzmem nie czuje potrzeby nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, a nawet własną rodziną. Nie rozumie uczuć i emocji innych osób i może reagować na nie w sposób nieprzewidywalny. Przytulone przez matkę może ją odepchnąć.
Autyzm u dzieci upośledza trzy sfery życia danej osoby:
Relacje społeczne:
dziecko z autyzmem nie interesuje się innymi,
nie inicjuje rozmowy i nie potrafi jej podtrzymać,
utrzymuje dystans nawet w stosunku do bliskich mu osób,
nie potrafi nawiązać relacji z rówieśnikami,
unika kontaktu wzrokowego,
reaguje nieadekwatnie do sytuacji (np. dziwnymi minami, grymasami).
Komunikacja:
dziecko z autyzmem zazwyczaj nie mówi lub może mówić śpiewnym, wysokim głosem, jak z maszyny,
nie rozumie poleceń ani znaczenia słów “tak” i “nie”,
nie reaguje na własne imię,
nieprawidłowo używa składni i fonologii,
nie rozumie aluzji i metafor.
Stereotypowe zachowania:
objawy autyzmu u dzieci to również stereotypowe zachowania i ograniczona aktywność,
dziecko z autyzmem nie toleruje zmian,
może wykazywać dziwne zachowania w związku z zabawą – np. rozstawiać zabawki, zamiast się nimi bawić,
u dzieci z autyzmem obserwuje się manieryzmy ruchowe, np. dziecko kręci się lub kiwa, macha rękami lub uderza głową.
Autyzm u dzieci – inne objawy
Zaburzenia integracji sensorycznej:
Zmysły dziecka z autyzmem nie potrafią ze sobą współpracować, dlatego może ono wykazywać charakterystyczne objawy zaburzenia integracji sensorycznej, m.in.:
żąda tylko określonych pokarmów, np. tylko słonych lub wodnistych, “papkowatych” i łatwych do przełknięcia,
może nie tolerować pewnego materiału lub w ogóle ubrań,
nie toleruje przytulania lub przeciwnie – uwielbia być mocno przytulane (może podchodzić do innych i ich mocno ściskać),
przeszkadzają mu określone dźwięki, hałas.
Mniej specyficzne objawy autyzmu u dzieci:
Czasem autyzm trudno odróżnić od innych zaburzeń, np. upośledzenia umysłowego. Zaburzeniom ze spektrum autyzmu u dzieci mogą towarzyszyć inne reakcje ze strony organizmu, np.
osłabienie odporności – dzieci z autyzmem mogą być podatne na alergie i infekcje z powodu uszkodzenia systemu immunologicznego, zaburzenia trawienia – zaleca się dietę bezglutenową i bez kazeiny,
niedobór witamin i minerałów – dzieci autystyczne ze względu na problemy gastryczne i monotonną dietę mogą cierpieć na niedobór witaminy z grupy B, C, A, E, magnezu, selenu, cynku oraz chromu,
osłabiona zdolność odtrucia organizmu – dzieci z autyzmem mogą łatwo zatruć się metalami ciężkimi.
Autyzm u dzieci – rokowania
Aby rozwiać wszelkie wątpliwości, czy dziecko cierpi na autyzm, należy spotkać się ze specjalistą. Trafna diagnoza może ustrzec malucha przed deficytami rozwojowymi. Dziecku można i należy pomóc, dlatego działania należy podjąć jak najszybciej.
Pierwszy krok w diagnozie autyzmu to wizyta u psychiatry dziecięcego. W dokładnym rozpoznaniu jednak bierze udział również psycholog, pedagog i logopeda. Wraz z podejrzeniem autyzmu u dziecka wykonywane są badania mające na celu wykluczenie innych zaburzeń, m.in. zespołu Retta, zaburzeń psychotycznych czy zespołu Downa.
Im szybsza diagnoza, tym lepsze rokowania dla dziecka, które będzie w stanie zacząć odpowiednią terapię. Głównymi metodami stosowanymi u dzieci z autyzmem są terapia behawioralna i trening umiejętności społecznych, które uczą podstawowych metod komunikacji, np. zachowania kontaktu wzrokowego czy wykonywania prostych poleceń. Czasem wskazana jest farmakoterapia, jeśli dziecko wykazuje duże wahania nastroju lub zachowania autoagresywne.
Uwaga! Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z lekarzem.
Bądź na bieżąco. Polub fanpage Zdrowie Radio ZET na Facebooku!
Autyzm – objawy, terapia
Część odnośników w artykule to linki afiliacyjne. Po kliknięciu w nie możesz zapoznać się z ofertą na konkretny produkt – nie ponosisz żadnych kosztów, a jednocześnie wspierasz pracę naszej redakcji i jej niezależność.
Potrzebujesz porady? Umów e-wizytę 459 lekarzy teraz online
SPIS TREŚCI
– Kiedy człowiek słyszy diagnozę autyzm, zaczyna nerwowo szukać informacji. Okazuje się, że problem jest większy niż się podejrzewało. Dziecko często nie może iść do przedszkola i któreś z rodziców musi zrezygnować z pracy. Wtedy nie zdawałam sobie z tego sprawy, ale dziś wiem, że taki rodzic potrzebuje również wsparcia psychicznego. Pamiętam, że jedyną rzeczą, która byłam w stanie zrobić to leżeć z synkiem w bezruchu w łóżku – wspomina Katarzyna Śledziewska, mama Krzysia.
Pierwsze objawy autyzmu
– Autyzm to wielki worek, spektrum zaburzeń, które obejmuje przypadki z objawami lekko wyrażonymi do tych najgłębszych i najbardziej nasilonych. Chorobę diagnozuje się u dzieci upośledzonych umysłowo oraz u tych, o bardzo dobrze rozwiniętych umiejętnościach akademickich – mówi Maria Dąbrowska-Jędral, lekarka zajmująca się autyzmem.
Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale najbardziej widoczne są przed ukończeniem 3 roku życia. – Do drugiego roku życia w rozwoju mojego dziecka nie widziałam nic podejrzanego, niektóre umiejętności zastanawiały i dawały jakże mylne wrażenie, że rośnie mały, trochę zamknięty w sobie geniusz. Potem pojawiły się niepokojące zachowania i brak reakcji nawet na proste polecenia czy na własne imię. Kiedy Krzyś miał trzy lata poszliśmy na piknik na Pola Mokotowskie. Rozdawano balony, które dzieci dla zabawy przebijały robiąc straszny hałas. Krzyś jakby nic nie słyszał. Nie odwracał głowy, co przecież normalnie robimy odruchowo. Potem było coraz gorzej. Zaczął dostawać histerii w obecności innych osób nawet rodzeństwa. Przemeblowaliśmy mieszkanie by mógł mieć własny pokój, do którego nie wchodziło rodzeństwo – wspomina mama Krzysia.
Zachowania autystyczne
Autyzm powoduje zaburzenia relacji społecznych. Dzieci autystyczne dość często nie nawiązują np. kontaktu wzrokowego z innymi osobami lub jest on bardzo krótkotrwały. Chory malec woli spędzać czas sam. – Czasami miałam wrażenie, że on mnie nie widzi i nie słyszy. Uśmiechałam się do niego, mówiłam coś, a on zupełnie nie reagował – wspomina Katarzyna. – Mogłam go umyć, ubrać, nakarmić, ale nie mogłam się z nim bawić. Rzuconej piłki nie łapał, ani nie odrzucał – dodaje.
Dzieci autystyczne mają też trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Wiele z nich nie spełnia poleceń. Poza tym często pojawiają się zaburzenia zachowania – Jeżeli dziecko znajdzie się w nowej, niepewnej dla niego sytuacji, może zareagować schematycznie, np. może chcieć uciec, może dostać ataku złości, może powtarzać pewne sformułowania np. to jest głupie, a może zacząć wykonywać powtarzane ruchy, mruczeć, mówić do siebie, itp. Niektóre dzieci odmawiają podjęcia wyzwania poprzez np. położenie się lub inną formę oporu, także uderzenie drugiej osoby. Różnorodność zachowań jest dość duża – mówi dr Jędral. – Pamiętam, że jeśli chociaż jedno dziecko przebywało na placu zabaw Krzyś nie był w stanie tam wejść. Kładł się i krzyczał – wspomina Katarzyna. Opowiada, że wejście do sklepu lub innego publicznego miejsca powodowało atak histerii, z którym nikt nie potrafi sobie poradzić. W takiej sytuacji rodzic czuje się bezradny i niekompetentny. W konsekwencji przestaje odwiedzać krewnych i znajomych, skupia się na tym, żeby przetrwać bez awantury do końca dnia. – W ten sposób dziecko pozbawia się pewnych doświadczeń, które warunkują rozwój. To tak, jakby chcieć poznać miasto, chodząc codziennie jedną i tą samą drogą – tłumaczy dr Jędral.
Dzieci autystyczne cechuje też często brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponują czynności, nie wymyślają zabaw. – Dzieci z autyzmem często nie bawią się zabawkami. Kręcą się w kółko, bujają, zabawki ustawiają w szeregu i to jest ich rozrywką. Nie potrafią też bawić się symbolicznie, np. użyć byle misa pluszowego do zabawy w Kubusia Puchatka – tłumaczy Katarzyna.
Terapia autyzmu
– Nie ma „złotego standardu” w terapii autyzmu, tak jak nie ma jednej idealnej metody pracy – mówi Maria Jędral. Wiele zależy od poziomu funkcjonowania dziecka, oczekiwań i możliwości rodziców. Najbardziej znaną i opisaną jest metoda stosowanej analizy zachowania, znana też behawioralną. – Jest to bardzo skuteczne narzędzie do nauczenia wielu potrzebnych umiejętności. Kompetencje u dziecka uzyskuje się dzięki treningowi z użyciem systemu nagród, a czasem także kar – wyjaśnia lekarka. Jednak metoda ma pewne minusy. – Po kilku latach pracy zrozumiałam, że nie dotyka ona istoty autyzmu, czyli problemu z umiejętnościami społecznymi. Miałam wrażenie, że ta terapia robi z mojego synka robocika – wspomina Katarzyna. Techniki behawioralne prowadzą do wyuczenia nawyków i pośrednio odpowiednich sposobów zachowania. Dziecko robi postępy w edukacji, uczy się samodzielności, przechodzi przez trening czystości. Jednak przy zastosowaniu procedur behawioranych nie da się nauczyć dziecka dzielenia się tym co widzi, co czuje. Już sam kontakt wzrokowy uczony przy zastosowaniu procedur behawioralnych jest “nienaturalny”. – Co z tego, że Krzyś uczył się rozpoznawania zwierząt, roślin itd., kiedy dalej nie zwracał uwagi, gdy pokazywałam mu rożne zwierzęta w zoo. Nie był zainteresowany ani mną, ani tym co mówię – opowiada mama Krzysia. – Nie mogłam też pogodzić się z rolą matki zredukowaną do terapeutki, kierowcy, karmiciela, usypiacza. Miałam wrażenie, że nic mu z siebie nie daję jako rodzic. Byłam obok, ale nie w jego życiu. Nie wychowywałam, a organizowałam terapię. Denerwowałam się, kiedy szły święta, gdyż to oznaczało, że nie będzie zajęć dla Krzysia. Podobnie nie lubiłam niedziel. Ten wolny czas Krzysia był dla mnie czasem straconym, bo się nie uczył. Uzależniłam się w ten sposób od terapeutek, konsultacji, zajęć Krzysia, jego programów – dodaje.
Metoda RDI w autyzmie
– Do metody RDI przekonał mnie film szkoleniowy. Raczkujące po podłodze dzieci docierają do krawędzi. Zdrowe nie wie, co robić, więc szuka na twarzy rodzica informacji, co dalej. Dziecko autystyczne nie robi tego. I to jest istota problemu, a ta metoda stawia właśnie na budowanie relacji – wspomina Kasia.
RDI (Relationship Development Intervention) znany w Polsce jako program rozwoju relacji to metoda stworzona przez dr Stevena Gutstein’a i dr Rachelle Sheely. W oparciu o badania z zakresu psychologii rozwojowej i psychopatologii zaburzeń autyzmu opracowali oni sposób pracy z osobami z autyzmem tak, by potrafiły one samodzielnie myśleć w zmieniających się warunkach, skutecznie się komunikować, tworzyć wzajemne relacje w rodzinie, zawierać przyjaźnie, posiadać satysfakcjonującą pracę. – Pierwszym krokiem jest zbudowanie opartej na zaufaniu relacji pomiędzy dzieckiem a jego opiekunem – tłumaczy dr Jędral, jedyna w Polsce konsultantka Programu RDI®.
Metoda zakłada, że w pewnym momencie nastąpił rozłam w relacji między dzieckiem a rodzicem, co sprawiło, że nie wytworzyła się tzw. identyfikacja. Dla zdrowego dziecka mama i tata są punktem odniesienia, na ich twarzy malec odnajduje informacje, czy jest bezpieczne. Dziecko autystyczne w sytuacjach dla niego niepewnych nie szuka informacji w rodzicu, najczęściej stara się ich unikać, przez co nie rozwija się. – Podczas pracy w RDI tworzona jest relacja przewodnik-uczeń, w której opiekun tworzy dla swojego dziecka sytuacje wymagające od niego rozmyślnego działania, radzenia sobie w dynamicznych warunkach, czyli w sytuacjach codziennego życia. Możemy np. razem z dzieckiem ładować brudne rzeczy do pralki. Podczas wykonywania czynności pokazujemy dziecku, że jest kompetentne we współpracy z nami. Budujemy w nim pamięć sukcesów, a tym samym przekonanie, że jak jest z mamą to mu dobrze idzie. Dzięki temu stopniowo dziecko nabywa motywacji, by pracować u boku rodzica – wyjaśnia dr Jędral. Poprzez uczestnictwo w różnych zajęciach o stale rosnącym stopniu złożoności, dziecko uczy się tolerowania zmian i sytuacji nieprzewidywalnych, staje się coraz bardziej elastyczne. – Pamięć sukcesu wymaga oczywiście ciągłego utrwalania, ale z czasem dziecko pozwala nam na coraz więcej – tłumaczy lekarka. Dodaje, że metoda ta jest drugą szansą nie tylko dla dziecka, ale także dla rodziców na zbudowanie z dzieckiem relacji, której choroba ich pozbawiła oraz na doświadczenie momentów w rozwoju dziecka, które zostały pominięte. Przywraca rodzicom wiarę w siebie oraz utracone kompetencje.
Nowa metoda terapii autyzmu
Kiedy Krzyś miał 5 lat, jego rodzice postanowili zmienić metodę terapii. – Bardzo się bałam podejmować radykalne ruchy i dlatego zdecydowałam się pojechać do źródła: na szkolenie do Houston w USA. Sam wyjazd był dla mnie trudną decyzją. Po pierwsze wiązało się to z wysokimi kosztami – przelot 3 tys. zł, pobyt 1,5 tys. zł plus szkolenie czterodniowe – ponad 6 tys. zł. Po drugie musiałam na tydzień zostawić rodzinę, na co sobie nie pozwalałam wcześniej. Nie do końca miałam też przekonanie, że w ciągu czterech dni mogę się na tyle dużo dowiedzieć o nowej metodzie, że pozwoli mi to na podjęcie trudnej decyzji o zmianie terapii. Nie wierzyłam również, że ja i tata Krzysia możemy przyjąć na siebie wyzwanie, jakim było zajęcie się w sposób efektywny własnym dzieckiem. Jednak spotkanie dr. Gutsteina stało się dla mnie punktem zwrotnym w myśleniu o autyzmie, Krzysiu, jego terapii i mojej roli jako matki. Przede wszystkim odważyłam się sama – dzięki odpowiednim szkoleniom konsultanta RDI – prowadzić, uczyć i wychowywać mojego synka. Pozwoliło to na uniezależnienie się od terapeutów, zajęć i wysokich kosztów terapii – wspomina Kasia.
Program RDI jest prowadzony przez rodziców w domu z dzieckiem pod nadzorem wykwalifikowanego konsultanta. Podzielony jest na 12 etapów, które składają się z małych kroków. Konsultant wraz z rodzicami wyznacza kolejny cel w pracy z dzieckiem i szkoli ich, jak go osiągnąć. Współpraca konsultanta z rodzicami odbywa się podczas spotkań, poprzez regularne analizowanie nagrań wideo z pracy rodziców z dzieckiem, intensywną edukację rodziców w ramach dostosowanego do potrzeb rodziny planu działania.
W ramach wsparcia terapii autyzmu warto sięgnąć po Kołdry obciążeniowe, które w różnych rozmiarach i wzorach można kupić na medonetmarket.pl. Polecamy np. Kołdrę obciążeniową 90x120cm FUN bawełna+minky z wzorem lisków, leśnej rodzinki lub kosmosu.
Efekty terapii autyzmu
– Dużo się zmieniło. Już nie pamiętam, co to jest atak agresji. Mam z dzieckiem kontakt. Kiedy wchodzimy do nowego miejsca, patrzy na nas i szuka informacji. Chce pomagać mi w kuchni, odśnieża z nami samochód – mówi Kasia. Dodaje, że przed terapią RDI Krzyś zupełnie nie „wchodził” w jakiekolwiek zabawy ze nią. – Jak coś proponowałam wrzeszczał „nie chcę”. Teraz już jest gotowy prawie na każdą. Mogę wymyślać co chcę i Krzyś bawi się w to ze mną – opowiada. – Prowadzimy w miarę „normalne” życie, o ile jest to możliwe przy trójce dzieci. Wspólnie spędzamy czas na wakacjach jeżdżąc po Europie, na nartach czy nad morzem. Nie jest dla nas problemem zwiedzanie średniowiecznego miasteczka wraz z tłumem turystów czy zabawa w Aquaparku. Chodzimy z dziećmi do kina, na place zabaw czy jeździmy na wycieczki rowerowe. Krzyś jeździ na rowerze, na nartach i na łyżwach. Próbuje uczyć się grać w tenisa. Nauczył się pisać, czytać, dodaje i odejmuje. Jest w pierwszej klasie SP. Mam świadomość, że zaburzenia Krzysia są poważne i mimo intensywnej pracy wciąż pozostaje nam dużo do zrobienia. Dla mnie jest najważniejsze, że wiem nad czym pracować, że mam plan… – mówi Kasia.
Tekst: Halina Pilonis
Życie z autyzmem. Historie trzech matek
„W wieku 2 lat układał puzzle z 500 elementów”. „Dzieci okładały go zabawkami”. „Dyrektorka kazała mi zabrać Tadzia ze szkoły, ale patrzę na to dziecko z optymizmem”. Trzy matki, trzy historie. Łączy je jedno – autyzm syna.
Zdj. ilustracyjne / Andrzej Grygiel / PAP
Diagnoza: autyzm
Dorota, matka 19-letniego Piotra: Syn rozwijał się bardzo dobrze do 2. roku życia. Spodziewaliśmy, że zacznie mówić. Ulegliśmy stereotypom, że chłopcy mówią później. To było zresztą prawie 20 lat temu, kiedy dostęp do diagnozy był prawie żaden. On i tak miał dużo szczęścia, że został tak szybko zdiagnozowany i można było cokolwiek zacząć robić… Co niepokoiło? Nie bawił się z innymi dziećmi, właściwie w ogóle się nie bawił tylko wpatrywał w zabawki, nie był zainteresowany kontaktem z nami, z otoczeniem… To zaczęło się nasilać, w pewnym momencie zaczęliśmy szukać specjalisty. Po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo: autyzm. Piotr ma znaczny stopień niepełnosprawności, wymaga stałej pomocy osób drugich.
Alicja, mama 8-letniego Tadzia: To zaczęło się, kiedy Tadzio skończył 6 miesięcy – do tego czasu był idealnie grzeczny. Spał w swoim łóżeczku, wystarczyło, że gasiłam światło, a on tam zasypiał. Później dziecko stało się drażliwe, nieznośne. Syn sprawiał kłopoty, było wiadomo, że coś jest nie tak. Ale ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy autyzm – gdzieś mi się obiło o uszy, że cierpiał na niego Newton. Na tym moja wiedza się kończyła. Diagnozę postawiono w 2010 roku. To było traumatyczne przeżycie. Pan doktor, do którego się udaliśmy, na pierwszej wizycie powiedział: dziecko jest głęboko autystyczne i głęboko upośledzone. “Niech pani zapomni, że kiedykolwiek pójdzie do normalnej szkoły” – stwierdził z przekonaniem. Trudno było mi się z tego podnieść. A to nie było prawdą… Mimo że jestem matką i patrzę na dziecko przez różowe okulary, to zachowuję resztki racjonalności. Wiedziałam, że wcale nie jest tak źle, że syn nie jest tak głęboko upośledzony. Na drugiej wizycie, na której pojawił się mój mąż, pan doktor powiedział, że dziecko jest zdrowe… Ten sam lekarz, w odstępie 2 tygodni. I… skierował na wczesne wspomaganie. Czyli powiedział dwie sprzeczne rzeczy, a napisał jeszcze trzecią, inną: autyzm atypowy. I ta trzecia diagnoza jest właściwie prawdziwa – syn cierpi na autyzm lekki.
Katarzyna, mama 13-letniego Kuby, 7-letniego Mateusza, 5-letniego Miłosza: Miłosz, najmłodszy synek, od samego początku rozwijał się zupełnie inaczej. Kiedy skończył roczek, nic kompletnie nie mówił. Nie gaworzył nawet. Nic go nie interesowało. Gestem i krzykiem wszystko wymuszał. Nie mogliśmy iść do sklepu, poruszać się po gwarnych ulicach, bo uciekał od ludzi. Krzyczał, płakał – w przychodniach, poradniach. Lekarz zwrócił uwagę dopiero po jakimś czasie, po upływie 2,5 roku, że to nie jest typowe zachowanie i że warto zainteresować się tematem autyzmu. To był dla nas ogromny szok. W swojej wyobraźni miałam obraz dziecka, które siedzi w kącie, kiwa się, nie zwraca uwagi na nic i nikogo…
Kiedy zaczęłam zgłębiać tematy autyzmu, w mojej głowie pojawił się dzwonek alarmowy, że również z naszym najstarszym i średnim synem jest coś nie tak. Że mają cechy zespołu Aspergera.
Najstarszy syn – Kuba, był cudownym dzieckiem, bardzo szybko zaczął mówić, w wieku 2 lat potrafił ułożyć puzzle z 500 elementów, w tym samym wieku znał już alfabet, odróżniał kolory. Myśmy wyobrażali sobie, że mamy w domu genialne dziecko. Potem zaczęły się problemy w szkole. Zgłaszał nam cały czas, że nikt nie chce się z nim bawić, nie ma kolegów, przyjaciół. Miał również lęki. Fiksacje. Ale z początku nikt na to specjalnie nie zwracał uwagi. Dziecko w końcu grzeczne, uczyło się dobrze, nie było w szkole awantur…
Również Mateusz inaczej się rozwijał. Było to dziecko nieśmiałe, ale na początku nie niepokoiło nas za bardzo, że na przykład chowa się w szafie.
Reakcje otoczenia. Stereotypy, brak wiedzy, ale też współczucie
Dorota: Reakcje otoczenia to jedna z najtrudniejszych rzeczy, jakich doświadczają rodzice dzieci cierpiących na autyzm. Czasem dotyka odrzucenie przez najbliższą rodzinę, która mówi: “przecież jaki to jest autyzm? Wyrośnie… Ma dwie rączki, dwie nóżki, to żadna niepełnosprawność”. Otoczenie nie rozumie, że zachowania dzieci z autyzmem nie wynikają z tego, że są niegrzeczne. Tu winny jest też brak wiedzy na temat autyzmu, stereotypowe postrzeganie autystyków, jako genialnych “Rain Manów”, albo ludzi smutnych, zamkniętych w sobie, ze wzrokiem utkwionym w ścianie, choć tacy też są. Każdy przypadek jest indywidualny, inny.
Katarzyna: Początkowo były problemy, bo dziecko krzyczy, płacze, tupie… To jest blok. Ale starałam się tłumaczyć sąsiadom, że Miłosz jest autystykiem, więc powoli się to wyciszyło. Teraz mam nawet wsparcie. Nie spotykam się z negatywnymi reakcjami, ludzie raczej współczują. Największy dla mnie jest ból związany z walką ze szkołami, z oświatą. W przedszkolu terapeutycznym wiedzą, co mają robić. Gorzej jeśli chodzi o szkoły publiczne, które nie są w ogóle przygotowane do pracy z autystykami. Są pedagodzy, którzy wyciągną rękę, ale bywa, że trafia się na mur. Trzeba iść do nich z paragrafem, żeby zrobili cokolwiek dla tego dziecka, dla nas – rodziców.
Alicja: W Anglii, gdzie wcześniej mieszkaliśmy, spotkałam się z bardzo nieprzychylnym zachowaniem sąsiadów. To jest ludzkie zachowanie, nie zależy od granic… Mieszkaliśmy na małym osiedlu, mieliśmy wspólny ogród, tam była rodzina z dwójką dzieci. Jak się zorientowali, co się z Tadziem dzieje, nie chcieli się do nas zbliżać, jakbyśmy byli zakaźnie chorzy… Tamte dzieci rzucały się na Tadzia z zabawkami. Jak tak go nimi okładały, inne mamy udawały, że nic nie widzą.
Cykl, rytm, powtarzalność. Jak oswoić rzeczywistość
Alicja: Tadzio ma niebieski stolik, na nim niebieską lampę, niebieskie farby, i klej… Bo Tadzio uwielbia ten kolor, to jego mała obsesja. Na tym stoliku nic nie wolno mi przestawić. W szafie Tadzia jest 10 identycznych koszulek, z ulubionym bohaterem z kreskówek. Tyko te koszulki zakłada, wszystkie są takie same, z lokomotywą Tomkiem, w 10 egzemplarzach, żeby Tadzio miał każdego dnia świeże ubranie.
Dorota: Mój syn codzienne rano wykonuje te same czynności po kolei: myje się, ubiera, je śniadanie, ścieli łóżko, jedzie do szkoły, do której zabiera go bus. Na busa, który czeka przed domem, wychodzi sam. To jego krok ku samodzielności. Przed wyjściem powtarzamy plan zajęć, to, co go czeka w ciągu dnia: żeby wiedział, że jest basen, wycieczka, zajęcia z logopedą… Żeby wiedział, kto go odbiera, co będzie robił po szkole. Ta powtarzalność, ten rytm, daje poczucie bezpieczeństwa, choć nie można się w tym zapętlić. Trzeba wprowadzać umiejętnie zmiany w tę uporządkowaną rzeczywistość. Cieszę się, gdy coś drgnie w sztywnym układzie, np. wybiegnie do szkoły, nie pościeliwszy łóżka… To jak przekraczanie granic autyzmu.
Katarzyna: Wie pani za czym najbardziej tęsknię? Za normalnością dnia, żebym mogła sobie wyjść swobodnie z dziećmi do kina, na plac zabaw. U nas musi być wszystko zaplanowane, nawet wizyta u fryzjera. Muszę trafić na odpowiednią chwilę: czy Miłosz będzie chciał wyjść z domu, czy się nie zdenerwuje, bo wtedy potrafi się rzucać na ziemię, krzyczeć, tupać, kopać, gryźć, i być agresywny w stosunku do mnie. Potrafi mnie uderzyć. Musimy mieć rozpisane każde wyjście na obrazkach: teraz idziemy tu, teraz tu… Czasem boję się takiego wyjścia.
ŻYCIE Z AUTYZMEM – Przychodnia Św. Ojca Pio – Gdańsk Zaspa Tel: 58 7693866
U jednego dziecka na sto w Europie diagnozuje się autyzm. Objawia się on odmiennym
sposobem komunikacji, wyrażania emocji, nawiązywania relacji. Dotyczy wielu obszarów
funkcjonowania i u każdej osoby może występować z różnym natężeniem. Rodzice takich
dzieci najlepiej wiedzą o radościach i smutkach życia z tym zaburzeniem.
Czasem diagnoza jest prosta, a niekiedy mija wiele czasu, zanim rodzice usłyszą, że ich
dziecko ma autyzm. Państwo Aneta i Dariusz z Gdańska odwiedzili wielu specjalistów, zanim
usłyszeli diagnozę. – Każda osoba jest inna, dlatego bardzo trudno było nam zdiagnozować
zaburzenia rozwojowe naszego dziecka – mówi mama obecnie 15-letniego Kajetana. –
Wiemy, że autyzm nie jest chorobą, ale kiedy patrzyłam na mojego syna, który dość długo nie
chodził, nie mówił, posługiwał się sygnałami dźwiękowymi lub kilkoma słowami, to
rozdzierało mi się serce. Kiedy widzę, że jego ciałem rządzą ruchy obce, mam na myśli
trzepotanie (w ten sposób nasz syn wyraża swoje emocje), to trudno powiedzieć, że to nie
choroba. Chciałabym mu pomóc, aby rozwijał się jak wszyscy, a jednak czasem niewiele
mogę zrobić – stwierdza nasza rozmówczyni. Rodzice Kajetana opowiadają, że przez wiele
lat spotykali się z kolejnymi lekarzami, którzy nie wiedzieli, co jest ich dziecku. W przypadku
ich syna diagnozowanie trwało aż 6 lat. Dziś ta droga jest już dużo krótsza. Państwo Aneta i
Dariusz są przekonani, że obecnie lekarze zaczęli inaczej spoglądać na zaburzenia rozwojowe
u dzieci i szybciej można im pomóc. Ich doświadczenie było jednak bardzo trudne i
wyczerpujące.
Wsparcie i diagnoza
Nasi rozmówcy opowiadają, że od samego początku szukali pomocy. Kajetan nie był ich
pierwszym dzieckiem, dlatego łatwiej było im zauważyć, że nie rozwija się harmonijnie.
Kiedy ich syn jako trzylatek trafił do przedszkola integracyjnego z orzeczeniem o
niepełnosprawności, od dawna chodzili po różnych specjalistach, którzy nic nie rozpoznawali.
Badali i szukali choroby wyłącznie w obszarach swojej dziedziny. Państwo Aneta i Dariusz
wspominają, że na szczęście otrzymali wsparcie od rodziców innych dzieci autystycznych,
którzy dostrzegli u ich syna zachowania podobne do tych, które występowały u ich dzieci.
Szukając diagnozy, wykonali także badania, które wykluczyły choroby genetyczne. Wówczas
rozpoczęli diagnostykę w kierunku autyzmu. Wspominają, że pojechali do Opola i tam w
końcu otrzymali wynik: spektrum autyzmu – autyzm atypowy. Po sześciu latach poszukiwań
w końcu udało się postawić diagnozę.
Trzeba być cierpliwym
– Nasz syn ma inne objawy spectrum autyzmu – upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim –
mówi pan Dariusz. Właściwie nie mówi, nie komunikuje się z nami. Najtrudniejsze w jego
przypadku jest to, że nie zrobi nic, do czego nie ma motywacji. Nie nauczy się tego, na czym
mu nie zależy, ale kiedy bardzo chciał jeździć na rowerze czy hulajnodze, pokonał wszystkie
przeszkody – opowiada tato Kajetana. Dodaje, że ich syn każdego dnia poznaje nowe
czynności, np. chodzenie do fryzjera, jeżdżenie tramwajem, autobusem. Taka droga zaczyna
się często od zwyczajnego spaceru czy siedzenia na przystanku. Trzeba być bardzo
cierpliwym, bo w sytuacjach stresu dzieci z autyzmem przejawiają agresję. Na szczęście
Kajetan raczej nie kaleczy sam siebie. Są jednak dzieci, które robią sobie krzywdę. W szkole
potrzebują własnego opiekuna, który na każdym kroku towarzyszy im i dba, by nic im się nie
stało.
Pytania o przyszłość
– Od wczesnego dzieciństwa otaczaliśmy naszego syna opieką – wspomina pani Aneta. – On
jednak szukał samotności i odchodził tam, gdzie nas nie było. Nauczyłam się wtedy myśleć o
nim bez ustanku. I tak jest do dzisiaj. Cieszyłam się, gdy mógł chodzić do przedszkola, potem
do szkoły. Tam się rozwija i uczy nowych rzeczy. W domu uczyliśmy go samodzielnego
mycia czy stania na jednej nodze. To jest proces, który nigdy się nie kończy – zauważa nasza
rozmówczyni. Martwi się, że gdy ich syn dorośnie, może nie otrzymać pomocy w świetlicach
dla niepełnosprawnych. Dla dorosłych osób z autyzmem zazwyczaj nie ma tam miejsca,
ponieważ potrzebują one indywidualnej opieki, która jest zbyt kosztowna. Pani Aneta obawia
się, że rozwój, jaki następuje teraz, zostanie zaprzepaszczony przez kolejne lata siedzenia
przed telewizorem lub tabletem. Zadaje sobie czasem pytania, co się stanie, gdy jej i męża
zabraknie.
Najbardziej ciebie kocham, mamo!
Mama Kajetana opowiada, że raczej nie odpoczywa, cały czas myśli o synu. Co robi, czego
chce? – Znamy się tak dobrze, że wyczuwamy jego pragnienia – mówi pani Aneta. – Ale tak
naprawdę nie wiemy, o czym myśli. Kajetan boi się hałasu i tłumu, ale lubi jeździć pociągiem
i samochodem. Lubi także muzykę, słucha jej i śpiewa pojedyncze słowa. Jeździ tramwajem i
bardzo dobrze czuje się w kościele. Po kilkaset razy ogląda te same filmy i spaceruje ze
swoim psem. Najbardziej lubi, kiedy jesteśmy razem w domu. Okazuje sympatię znajomym i
wyraża to, co czuje. Całuje mnie po rękach, ściska i obejmuje. Jest bardzo radosny, ale to
mnie najbardziej okazuje swoją miłość – konkluduje mama Kajetana.
Źródło:
Nasz Dziennik Czwartek, 22 kwietnia 2021, Nr 92 (7054) „Życie z autyzmem” Emilia Przepióra
https://sklep.naszdziennik.pl
https://www.szlachetnezdrowie.pl
Samotność rodzica dziecka z autyzmem
Samotność rodzica dziecka z autyzmem
Reszta świata wstaje rano, bierze prysznic, je śniadanie, wychodzi do pracy, nic nikogo nie ogranicza. A my mamy się cieszyć z tego, że nasze dziecko wpadło w szał 3 razy mniej niż wczoraj?
Ludzie myślą, że w chorobie, najgorszy jest ból, cierpienie, strach przed śmiercią. Myślą, że chorych przeraża brak perspektyw na leczenie, fizyczne zmęczenie, że zabija ich brak nadziei. A to nieprawda. Najgorsza jest samotność. Osamotnienie, takie w środku. Wszystkim się wydaje, że jak jesteś blisko kogoś, kto cierpi, to wystarcza. To jest ważne, potrzebne i bardzo pomaga, ale nie zabierze tego ciągłego uczucia, z którym żyjemy my, rodzice dziecka z defektem. Nawet gdybym dzień i noc tłumaczyła światu, na czym to polega, to i tak nie pojmie tego, co czuję. I cieszę się z tego, bo to piekło często nie do zniesienia.
Dlatego niektórzy z nas rezygnują. Poddają się odarci z sił i wiary. Wychodzą i już nigdy nie wracają. Bo nie pozwalając odejść swoim lękom, gubią drogę do domu. Za to odnajdują tę z pozoru prostszą, łatwiejszą. Byleby już tylko nie być samemu wśród tłumu ludzi, którzy cię kochają. I zadręczają tym, że nie mogą ci pomóc. Najłatwiej jest powiedzieć, że samobójca to egoista i tchórz, bo zamiast walczyć, szukać rozwiązań, idzie na łatwiznę i odbiera sobie życie. A zastanawiał się kiedyś ktoś, co czuje człowiek, który od lat jest uwięziony przez chorobę, która odbiera mu wszystko?
Reszta świata wstaje rano, bierze prysznic, je śniadanie, wychodzi do pracy, nic nikogo nie ogranicza. Dla nas te proste z pozoru czynności są bardzo często nie do osiągnięcia. Bo brak nam siły, nie tylko tej fizycznej. Przede wszystkim tej drugiej, żeby się przemóc, uwierzyć, że to codzienne wstawanie ma w ogóle jakiś sens. Patrzymy na tych wszystkich zdrowych, na to jak układają sobie życie, realizują plany, spełniają marzenia. A my mamy się cieszyć z tego, że nasze dzieci wpadły w szał 3 razy mniej niż wczoraj?
„Gratuluje jest Pani w ciąży, to 6 tydzień”.
Ciąża spotkała mnie niespodziewanie, dopiero co zdałam maturę, rozpoczęłam studia, zamieszkałam ze swoim narzeczonym w małej, ciasnej kawalerce we Wrocławiu na jednej z najgłośniejszych ulic. Nie planowałam ciąży, stosowałam odpowiednio środki antykoncepcyjne, a jednak. Przecież ja nie chciałam dziecka! Dlaczego ja jestem w ciąży? W tym dniu mój świat w ciągu pięciu godzin zamienił się z sielanki w ruinę i z ruiny w szczyt marzeń. Nigdy nie sądziłam, że strach może tak szybko przeobrazić się w nieznaną miłość.
Po rozmowie z narzeczonym nie mogłam przestać myśleć tylko, o tym jakie moje, nasze dziecko będzie. W głowie ułożyłam w dziesięć minut cały konspekt wychowania, jakie zamierzam zaserwować nienarodzonemu potomkowi. Sielanka trwała tydzień. W siódmym tygodniu ciąży miałam pierwsze plamienia zagrażające, myślałam, że to będzie najgorsza rzecz jaka mnie spotkała na drodze macierzyństwa. Niestety bardzo się myliłam. Po trzech latach usłyszałam coś, czego żadna, dosłownie żadna matka nie powinna usłyszeć. Byłam świadoma tego, że z moim dzieckiem coś jest nie tak, mimo to nie byłam gotowa psychicznie na takie słowa. DIAGNOZA!
Zanim usłyszałam diagnozę.
Cofnijmy się do chwili, gdy po trudach ciąży, narodził się syn, który miał być córką. Całe moje życie w jednej chwili się zmieniło. Centrum wszechświata stała się mała różowo-beżowa kuleczka, która swoim istnieniem przewartościowała cały mój świat. Pierwsze miesiące były sielanką. Później było coraz gorzej.
Im Olaf był starszy, tym więcej miał problemów z otaczającym go światem. Nie mówił, nie pokazywał palcem, nie patrzył w oczy, nie zgłaszał podstawowych potrzeb. Każde wyjście było i dla mnie, i dla niego szczytem Mount Everest. Krzyk, płacz, zgrzytanie zębów trwało ¾ naszego dnia. Zamiast wsparcia otrzymałam jedynie krytyczne rady, jak zmobilizować Olafa do bycia grzecznym. Słyszałam wiele razy, że to moja wina, bo mu na to pozwalam, bo go rozpieszczam, bo powinnam go wychowywać starymi metodami. Najgorsze jednak było to, kiedy od bliskiej mi osoby usłyszałam ze widocznie jestem za młoda i za głupia na dziecko.
To nie jest normalne!
Wiedziałam, że wychowanie dziecka jest ciężką pracą, ale nawet w najczarniejszych scenariuszach dotyczących macierzyństwa nie przypuszczałam, że jest to aż tak trudne. Około drugiego roku życia Olafa, zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak. Miałam takie dziwne poczucie… Niestety nikt mi nie uwierzył. Pediatra syna kazał przestać się martwić i spokojnie czekać, aż dwulatek zacznie powtarzać czy mówić. Wpajano mi, że chłopcy tak mają, że to normalne. To nie jest normalne!
Gdy trzecie urodziny Olafa zbliżały się coraz bardziej, rosło moje poczucie bezsilności. Olaf nie potrafił nauczyć się podstawowych rzeczy, których uczy się małe dziecko. Nie umiał wskazać części ciała, nie umiał powtórzyć najmniejszego dźwięku. Mąż mnie nie rozumiał. Raz twierdził, że może poświęcam Olafowi za mało uwagi. Innym razem, że tej uwagi nasz syn ma aż za dużo, stąd ta niechęć do czegokolwiek… Najbardziej przeszkadzał mi, jako mamie, fakt, że Olaf nie umiał się odnaleźć w grupie dzieci w jego wieku, nie wykazywał najmniejszej chęci do obcowania z nimi.
Niedługo po trzecich urodzinach Olafa, gdy kolejny raz widziałam, że jest niezrozumiany w przedszkolu i tak po prostu nieszczęśliwy, serce mi pękło. Rozpoczęłam szukanie przyczyny zachowania Olafa. Po kilku wizytach u specjalistów zaproponowano mi zbadanie syna przez zespół fachowców: psychologa, pedagoga i psychiatrę. Po dwóch miesiącach usłyszałam straszne słowo: diagnoza.
Diagnoza: moje dziecko ma autyzm
Usłyszałam słowo na „a”. Autyzm. Niczym grom z jasnego nieba. Autyzm. Moje dziecko ma autyzm. Co ja teraz zrobię? Autyzm? Jak to autyzm? Co MY teraz zrobimy? Tych pytań mogę jeszcze zadać milion. Niestety są to pytania bez odpowiedzi. Pierwszy tydzień po usłyszeniu diagnozy nie rozmawiałam nawet z mężem i najbliższą rodziną. Nie mogłam uwierzyć, że pomimo tego, że czułam, że coś jest nie tak, nie wierzyli mi. Zostałam z tym sama. Pediatra Olafa i panie w przedszkolu wzruszyli ramionami i powiedzieli” no trudno, tak czasami bywa”. Jak to czasami tak bywa? Byłam zła, bardzo zła. Miałam ochotę szczypać się co chwilę w ramię, by obudzić się z tego okropnego snu. Niestety to nie był sen.
W pierwszym miesiącu po diagnozie syna, moje relacje z mężem i rodziną były poprawne, ale nie miałam żadnego wsparcia. Mąż nie mógł pogodzić się z tym, że jego dziecko ma zaburzenia, których nie da się wyleczyć. Olaf w tym czasie najbardziej się cofnął. Gdy coraz więcej osób zaczęło to zauważać, mąż poszedł po pomoc do specjalisty. Okazało się, że nie tylko ja byłam samotna w tej całej tragedii. Mój Mąż miał gorzej, nie zauważałam tego, ale on też był samotny. Dodatkowo miał ogromne poczucie winy, że nie uwierzył w moje przeczucia i diagnoza syna została postawiona tak późno.
Chcąc prowadzić w miarę normalne życie, zaczęliśmy szukać z mężem terapii, czyli miejsc, które są przyjazne takim rodzinom jak nasza: 2+1 + autyzm.
Okazało się, że wielu rodziców ma takie problemy, jak my. Zdecydowania większość rodzin była niezrozumiana przez swoje otoczenie. Podobnie jak my mieli problem z akceptacją. Znajomi przez zachowanie syna, zaczęli nas rzadziej odwiedzać. Zresztą rodzina też, nikt nie chciał zostać z Olafem nawet na chwilę, bo bali się jego zachowania. W przedszkolu nagle Olaf zmienił się o 180 stopni i jak do diagnozy był grzeczny, tak po diagnozie stał się nagle najniegrzeczniejszym dzieckiem w placówce.
Każde nasze publiczne wyjście kończyło się „aferą”.
Olaf w większym skupisku ludzi rozbierał się albo krzyczał i tarzał po podłodze. Wiele razy usłyszałam bolesny komentarz, że to przez bezstresowe wychowanie. Według wielu „życzliwych” profilaktyczny klaps miał pomóc w magicznej zmianie Olafa na stereotypowe dziecko, które jest grzeczne i z pokorą słucha dorosłych. Niestety ludzie dorośli, dojrzali, w starszym wieku, krytycznie podchodzą do Olafa i dzieci z podobnymi problemami. Nie przyjmują do wiadomości, że „takie dzieci” też mają prawo do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Czas wykluczeń dzieci z dysfunkcjami na szczęście się kończy i coraz więcej osób socjalizuje się z osobami niepełnosprawnymi w szerokim pojęciu niepełnosprawności.
Niestety, pomimo rzeszy ludzi przychylnych inności, wielu dalej próbuje odizolować dzieci zdrowe od dzieci chorych. Często jest to wynikiem braku wiedzy na tematy chorób czy zaburzeń, z którymi mają do czynienia. Czy zastanawialiście się, co czują wtedy rodzice? Co czują i jak cierpią dzieci? Poczucie samotności zaczyna się potęgować…
Samotność rodzica dziecka z autyzmem.
Zawsze wydawało mi się, że jestem silna. Wiele osób postrzega mnie jako tytana nie do zdarcia, a tak naprawdę od ponad roku jestem psychicznie wrakiem człowieka. Pamiętam, jak rozpoczynałam kontrowersyjną terapię z Olafem. Wielu terapeutów uważa, że ta metoda terapii jest krzywdą dla dziecka, wiele osób z najbliższego otoczenia kazało popukać mi się w głowę i dać sobie spokój. Nie rozumieli jak ograniczenie radia, telewizji, tabletu, słodyczy może pomóc. Łapali się za głowę, jak czytali w jaki sposób jest prowadzona terapia i nie rozumieli, dlaczego ja to robię. Ja im się dziwiłam, że nie rozumieli naszej potrzeby wsparcia każdą możliwą metodą samodzielności Olafa. Gdy terapia zaczęła przynosić efekty, my byliśmy pełni euforii, oni – dziwnego poczucia współczucia. Pomimo tego, że moje dziecko coraz lepiej funkcjonuje w społeczeństwie, zaczyna się komunikować, składać pierwsze zdania, czytać czy wyrażać swoje emocje i uczucia i przede wszystkim socjalizować się w odpowiedni sposób z grupą rówieśniczą, dalej czuję brak czegoś. Na pewno nie jest to potrzeba uznania i szacunku dla tego, co robię dla Olafa. Brakuje mi czegoś na kształt akceptacji: uznania Olafa takim, jaki on jest. Bardzo chciałabym, żeby był akceptowany z autyzmem. Żeby nie musiał się starać, wysilać, udowadniać innym, że też jest wartościowy i zasługuje na szacunek, pomimo pewnych nietypowych zachowań. Żeby nie był oceniany przez pryzmat swojej inności.
Rodzice dzieci z zaburzeniami mają naprawdę ciężko.
Obracamy się cały czas wśród ludzi, ale tak naprawdę jesteśmy wyobcowani. Nasze kontakty z innymi często ograniczają się do tych w poczekalni u terapeuty czy u lekarza bądź podczas spotkania w przedszkolu, na którym kolejny raz tłumaczymy, dlaczego nasze dziecko nie lubi być dotykane. To wszystko nawarstwia się, zbiera latami, budując pancerz, który wydaje się być zgorzkniałą maską rodzica, który nie umie się pogodzić z chorobą dziecka. A tak naprawdę to tylko mur obronny, który daje złudne poczucie bezpieczeństwa, a tak naprawdę jest bardzo niebezpieczny. Wielu rodziców oddałoby dużo za wsparcie, ale takie prawdziwe wsparcie. Nie finansowe, materialne, bo to najłatwiejsze, tylko duchowe. Wielu ludzi mających w pobliżu rodziców zmagających się z niepełnosprawnością dziecka boi się reakcji na chęć pomocy albo zwykłe towarzyskie spotkanie, które proponujemy.
Choroba naszego dziecka nie zabrała nam potrzeby przebywania wśród ludzi, chęci porozmawiania o wszystkim i o niczym. Jesteśmy tylko ludźmi, którzy mają trudniejszą drogę do przebycia, ale dalej mamy takie same potrzeby jak inni. Nasze priorytety się różnią. Samotność rodzica dziecka z autyzmem jest paskudna, nie ma się co oszukiwać. To podły wytwór, który wciąga nas głębiej w swoją otchłań. Dlatego powinniśmy bacznie obserwować nasze najbliższe otoczenie, by wyciągać z niej osoby, które są nam bliskie. Warto pamiętać, że dobro wraca do nas podwójnie, a samotny człowiek, do którego wyciągniemy rękę jest w stanie oddać nam serce na dłoni, za nawet najmniejszy gest.
Klaudia
Wpływ na rodzinę • Autyzm
Wpływ na rodzinę
Autyzm i wszelkie dolegliwości z nim związane to również, a może przede wszystkim cierpienie opiekunów osoby autystycznej. Autyzm, powoduje przewlekłe, wieloletnie obciążenie rodziców. Dzieci z autyzmem szczególnie często przejawiają znaczny stopień nadpobudliwości ruchowej, zaburzenia snu, zaburzenia odżywiania się, często cechują się trudnymi do opanowania zachowaniami autoagresywnymi i agresywnymi. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne i manifestowane, pozostają niejawne dla otoczenia. Bez wsparcia, rodziny stają się niewydolne opiekuńczo i ekonomicznie.Jedna z matek oświadczyła, że w ciągu 12 lat miała tylko raz urlop. Niestety, problemy nie zmniejszają się z wiekiem dziecka – wprost przeciwnie – często przybierają tylko inną postać. Wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy dla dziecka. W związku z tym zwłaszcza matki nie mają czasu, aby oderwać się od problemów swych autystycznych dzieci, nie mogą poświęcić się karierze zawodowej, lekturze, zainteresowaniom osobistym, gospodarstwu domowemu.Prawie wszystkie matki sygnalizują, że ich zdrowie (fizyczne i psychiczne) jest w złym stanie, co wiąże się z posiadaniem dziecka autystycznego. Warto zaznaczyć, że rodzice cierpiący na różne choroby przypisują je stresowi, który towarzyszy ich codziennemu życiu. Typ stresu zależy od okresu życia dziecka.1. Okres przedszkolny.Jeśli w tej fazie życia dziecka rodzice otrzymają informacje na temat biologicznych uwarunkowań autyzmu (co rzadko się zdarza), będą mieli mniejsze poczucie winy wynikające z faktu posiadania dziecka autystycznego. Rodzice dzieci autystycznych będących w tym przedziale wieku mówią o chronicznym zmęczeniu wynikającym ze stale napiętej uwagi, jakiej wymagają dzieci. Niektóre matki obawiają się o życie swoich pociech, które nie wiedzą co to niebezpieczeństwo. Rodzice cierpią także, dlatego, że ich dziecko nie może powiedzieć o tym, że jest chore lub, że je coś boli. Niektóre dzieci wydają się nie rozpoznawać swych rodziców, którzy podejmują nieraz olbrzymie wysiłki, aby nawiązać normalny kontakt ze swoim dzieckiem, lecz czują się przez nie odrzuceni.2. Okres szkolny.W tym okresie rodzice zdają sobie sprawę ze społecznego upośledzenia ich dziecka, ponieważ nie ma ono przyjaciół i nie może ono bawić się z innymi dziećmi. Niektóre jego dziwaczne zachowania sprawiają, że jest trudniej tolerowane przez otoczenie niż dawniej.3. Okres dorastania.W okresie dorastania dziecka autystycznego rodzice zdają sobie sprawę z tego, że ich dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością trwającą całe życie, a nadzieja, która łączy się z prowadzeniem normalnej egzystencji ustępuje miejsca niepokojowi o to, kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci. To uświadomieniem sobie sytuacji oraz brak odpowiednich struktur w zakresie świadczenia pomocy młodzieży autystycznej staje się najczęściej głównym źródłem stresu. Najbardziej cierpią ci rodzice, którzy wiedzą, że ich dzieci mogą czynić znaczne postępy w rozwoju korzystając z indywidualnych programów terapii. Bezradność rodziców nie mogących uzyskać pomocy na miarę potrzeb swojego dziecka to wielki dramat.Pojawienie się dziecka autystycznego to wielkie wyzwanie dla najbliższych, niepełnosprawność pociech nie jest obojętna na kształt relacji małżeńskich rodziców. Niektórzy uważają, że posiadanie dziecka autystycznego wzmacnia te relacje, natomiast inni twierdzą, że staje się przyczyną konfliktów w małżeństwie. Jeśli rodzice nie nauczą się od początku wzajemnie sobie pomagać, ich współżycie małżeńskie może być poważnie zagrożone. Często spychanie obowiązku opieki nad dzieckiem na barki jednego z rodziców jest dodatkowym czynnikiem konfliktogennym.Potrzeba maksymalnego poświecenia uwagi dziecku autystycznemu sprawia, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej. Zdarza się, że rodzeństwo nie ma odwagi zaprosić sowich kolegów do domu z powodu nietaktownych uwag, jakie często musi wysłuchiwać na temat ich autystycznego brata czy siostry. Jednak wielu rodziców uważa, że ich zdrowe dzieci wynoszą w efekcie korzyści; zdobywając właściwy stosunek do osób niepełnosprawnych i wymagających pomocy.Połowa rodzin doświadcza poważnych trudności w kontaktach z przyjaciółmi i sąsiadami. Rodziny posiadające dziecko autystyczne są rzadziej zapraszane i mniej przyjmują gości z powodu dziecka. Inna trudność łączy się z głosami krytycznymi dotyczącymi metod wychowawczych. Rodzice wysłuchują ciągłych pouczeń, w jaki sposób powinni skłonić dziecko do zabawy, mówienia. Rodzicom zarzuca się nieumiejętność wychowania dziecka…………………………………………………………………………………..* Tekst pochodzi z materiałów Krajowego Towarzystwa Autyzmu.
키워드에 대한 정보 jak zyc z dzieckiem z autyzmem
다음은 Bing에서 jak zyc z dzieckiem z autyzmem 주제에 대한 검색 결과입니다. 필요한 경우 더 읽을 수 있습니다.
이 기사는 인터넷의 다양한 출처에서 편집되었습니다. 이 기사가 유용했기를 바랍니다. 이 기사가 유용하다고 생각되면 공유하십시오. 매우 감사합니다!
사람들이 주제에 대해 자주 검색하는 키워드 Życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu
- 동영상
- 공유
- 카메라폰
- 동영상폰
- 무료
- 올리기
Życie #z #dzieckiem #ze #spektrum #autyzmu
YouTube에서 jak zyc z dzieckiem z autyzmem 주제의 다른 동영상 보기
주제에 대한 기사를 시청해 주셔서 감사합니다 Życie z dzieckiem ze spektrum autyzmu | jak zyc z dzieckiem z autyzmem, 이 기사가 유용하다고 생각되면 공유하십시오, 매우 감사합니다.
